Informační podpora pacientů s roztroušenou sklerózou v České republice
| Název práce v češtině: | Informační podpora pacientů s roztroušenou sklerózou v České republice |
|---|---|
| Název v anglickém jazyce: | Information Support for Patients with Multiple Sclerosis in the Czech Republic |
| Klíčová slova: | Roztroušená skleróza, pacientská organizace, publikační činnost organizací, vzdělávání pacientů, informování pacientů, obsahová analýza |
| Klíčová slova anglicky: | Multiple sclerosis, patient organization, information service, patient education, informing the patients, content analysis |
| Akademický rok vypsání: | 2014/2015 |
| Typ práce: | bakalářská práce |
| Jazyk práce: | čeština |
| Ústav: | Katedra andragogiky a personálního řízení (21-KANPR) |
| Vedoucí / školitel: | PhDr. Mgr. Renata Kocianová, Ph.D. |
| Řešitel: | skrytý - zadáno a potvrzeno stud. odd. |
| Datum přihlášení: | 04.03.2015 |
| Datum zadání: | 04.03.2015 |
| Schválení administrátorem: | zatím neschvalováno |
| Datum potvrzení stud. oddělením: | 10.04.2015 |
| Datum a čas obhajoby: | 01.09.2016 10:00 |
| Datum odevzdání elektronické podoby: | 05.08.2016 |
| Datum proběhlé obhajoby: | 01.09.2016 |
| Odevzdaná/finalizovaná: | odevzdaná studentem a finalizovaná |
| Oponenti: | doc. PhDr. Martin Kopecký, Ph.D. |
| Zásady pro vypracování |
| Cílem bakalářské práce bude zhodnotit úroveň informační podpory pro pacienty s roztroušenou sklerózou a jejich blízké v České republice. Pozornost bude zaměřena na české organizace, které se věnují problematice tohoto onemocnění (Unie ROSKA, MS centra ad.), a na způsoby předávání informací potřebným (např. vydávaná literatura, pořádání konferencí a skupinových setkání). Cíle bude dosaženo analýzou dokumentů (převážně webových stránek těchto organizací a jejich tištěných materiálů). V práci bude pozornost věnována nejprve onemocnění roztroušená skleróza, dále vývoji informační podpory pro pacienty a jejich blízké, následně budou představeny české organizace, které se onemocnění věnují. V návaznosti budou popsány u vybraných organizací způsoby informování pacientů a jejich blízkých. Poslední kapitola bude obsahovat analýzu úrovně informační podpory pro pacienty s roztroušenou sklerózou v České republice.
Předběžná struktura práce: 1 Onemocnění roztroušená skleróza 2 Přehled vývoje informační podpory pacientů s roztroušenou sklerózou 3 Organizace zabývající se problematikou roztroušené sklerózy v České republice 4 Způsoby informování pacientů a jejich blízkých ve vybraných organizacích 5 Analýza úrovně informační podpory pro pacienty s roztroušenou sklerózou v České republice |
| Seznam odborné literatury |
| ALKATHERI, Abdulmalik M. a Abdulkareem M. ALBEKAIRY. Does the patients' educational level and previous counseling affect their medication knowledge?. Annals of Thoracic Medicine. 2013, roč. 8, č. 2, s. 105–108. ISSN 1817-1737.
World Health Organization. Atlas: multiple sclerosis resources in the world, 2008. Geneva, Switzerland, 2008, ISBN 9789241563758. CEJPEK, Jiří. Informace, komunikace a myšlení: Úvod do informační vědy. 2. přepracované vydání. Praha: Nakladatelství Karolinum, 2005. ISBN 80-246-1037-X. GLEICK, James. Informace: historie, teorie, záplava. Praha: Argo, 2013. ISBN 978-80-7363-415-5. HAVRDOVÁ, Eva. Roztroušená skleróza: průvodce ošetřujícího lékaře. 2. rozš. vyd. Praha: Maxdorf, 2009. ISBN 978-80-7345-187-5. HAVRDOVÁ, Eva a kol. Roztroušená skleróza. Praha: Mladá fronta, 2013. ISBN 978-80-204-3154-7. HAVRDOVÁ, Eva a kol. Je roztroušená skleróza váš problém? : Průvodce pro lidi s RS, jejich rodiny a ty, kdo se jim věnují. Praha: Unie Roska, 1999. ISBN 80-239-1245-3. KÖPKE, Sascha, Tanja RICHTER, Jürgen KASPER, Ingrid MÜHLHAUSER, Peter FLACHENECKER a Christoph HEESEN. Implementation of a patient education program on multiple sclerosis relapse management. Patient Education & Counseling. 2012, č. 86, s. 91–97. ISSN 0738-3991. LENSKÝ, Petr. Roztroušená skleróza mozkomíšní: nemoc, nemocný a jeho problémy. Praha: Unie Roska, 1996. LENSKÝ, Petr. Roztroušená skleróza: strategie přístupu k chronické nemoci. Praha: Unie Roska, 2002. LIBERDOVÁ, Jana. Cesta ke zdraví: Tělesně oslabených – zvláště roztroušenou sklerózou. 2. dopl. vyd. Praha: Unie Roska, 1997. MACDONALD, Susan, Todie WINTER a Robert LUKE. Roles for Information Professionals in Patient Education: Librarians' Perspective. Partnership: the Canadian Journal of Library and Information Practice and Research. 2010, roč. 5, č. 1. ISSN 1911-9593. |