Potřeby neformálně pečujících o dítě s poruchami autistického spektra

• Název práce v češtině: Potřeby neformálně pečujících o dítě s poruchami autistického spektra
• Název v anglickém jazyce: The needs of informally carers for a child with autism spectrum disorders
• Klíčová slova: Neformálně pečující osoba|Poruchy autistického spektra|Podpora|Pomoc|Sociální služby
• Klíčová slova anglicky: Informally caring person|Autism spectrum disorders|Support|Hepl|Social services
• Akademický rok vypsání: 2020/2021
• Typ práce: diplomová práce
• Jazyk práce: čeština
• Ústav: Katedra sociální práce (21-KSOCP)
• Vedoucí / školitel: PhDr. Olga Havránková, Ph.D.
• Řešitel: skrytý - zadáno a potvrzeno stud. odd.
• Datum přihlášení: 11.12.2020
• Datum zadání: 11.12.2020
• Schválení administrátorem: zatím neschvalováno
• Datum potvrzení stud. oddělením: 22.04.2021
• Datum a čas obhajoby: 21.06.2021 09:00
• Datum odevzdání elektronické podoby: 18.05.2021
• Datum proběhlé obhajoby: 21.06.2021
• Odevzdaná/finalizovaná: odevzdaná studentem a finalizovaná
• Oponenti: PhDr. Hana Pazlarová, Ph.D.

Zásady pro vypracování

Tématem diplomové práce jsou potřeby osob, které neformálně pečují o své blízké s poruchami autistického spektra. Cílem práce je zjistit, zda jsou neformálně pečující osoby systémově znevýhodňovány, zda je současný systém pomoci a podpory pro tyto lidi dostačující, dostupný a přehledný a co by z pohledu těchto osob mělo fungovat jinak, aby mohly dále pečovat o své blízké v přirozeném prostředí.
Práce definuje základní pojmy, popisuje specifika péče o osoby s poruchami autistického spektra. Dále představuje dostupné služby a podporu pro tyto neformálně pečující a také poukazuje na některá systémová znevýhodnění těchto osob.
Praktická část práce obsahuje kvalitativní šetření s neformálně pečujícími osobami. Toto šetření má ukázat na konkrétní potřeby těchto osob, jakým způsobem se tyto osoby orientují v systému služeb a podpory, co by z jejich pohledu bylo dobré dělat jinak, co by jim usnadnilo situaci, a to od počátku péče o blízkého s poruchami autistického spektra. Toto vše se zaměřením na neformálně pečující osoby ze Středočeského kraje a Prahy.

Seznam odborné literatury

DUDOVÁ, Radka. Péče anebo práce: koncepce a realizace sociální a rodinné politiky v ČR se zaměřením na péči o seniory i o děti. Praha: Alternativa 50, 2015. ISBN ISBN978-80-905711-3-6.
DRAGOMIRECKÁ, Eva. Ti, kteří se starají: podpora neformální péče o seniory. Praha: Univerzita Karlova, nakladatelství Karolinum, 2020. ISBN 978-80-246-4598-8.
COLOMBO, Francesca. Help wanted?: providing and paying for long-term care. Paris: OECD, 2011. ISBN 9789264097582.
ČADILOVÁ, Věra, Hynek JŮN a Kateřina THOROVÁ. Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-319-2.
HRDLIČKA, Michal, ed. Dětský autismus: přehled současných poznatků. Praha: Portál, 2004. ISBN isbn80-7178-813-9.
FDV. Jak podpořit neformální pečovatele. Publikace pro pracovníky veřejné správy. 2015.
KLÍMOVÁ CHALOUPKOVÁ, Jana. Neformální péče v rodině: sociodemografické charakteristiky pečujících osob, 2013. Data a výzkum – SDA Info, 7(2).
MICHALÍK, Jan. Kvalita života osob se zdravotním postižením (osob pečujících) 2019: specifika vybraných skupin. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2019. ISBN 978-80-244-5678-2.
MICHALÍK, Jan. Kvalita života osob pečujících a osob se zdravotním postižením: výzkumná šetření 2018. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2018. ISBN 978-80-244-5471-9.
PÁTÁ, Perchta Kazi. Mé dítě má autismus: příběh pokračuje. Praha: Grada, 2008. Pro rodiče. ISBN isbn978-80-247-2683-0.
THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra: dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom, dezintegrační porucha. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-091-7.
TOMALOVÁ, Petra, Jaromír MAŠTALÍŘ a Pavlína DUPALOVÁ. Co je dobré vědět? ...při péči o nemocné dítě...: specifika domácí péče z pohledu odborníků a osob pečujících o dítě dlouhodobě nemocné a těžce zdravotně postižené. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2017. ISBN 978-80-244-5145-9.
TOMALOVÁ, Petra, Pavlína DUPALOVÁ a Jan MICHALÍK. Jaké to je?... slyšet o nemoci
svého dítěte...: sociální a psychická podpora rodičů dítěte v domácí péči se závažnou a
nepříznivou diagnózou. 1. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2015. ISBN 978-80-244-4852-7.