Intervence ergoterapeuta v dětské paliativní péči

• Název práce v češtině: Intervence ergoterapeuta v dětské paliativní péči
• Název v anglickém jazyce: Intervention of occupational therapist in children´s palliative care
• Klíčová slova: Paliativní péče, Dítě, Rehabilitace, Kvalita života
• Klíčová slova anglicky: Child, Palliative care, Rehabilitation, Quality of life
• Akademický rok vypsání: 2014/2015
• Typ práce: bakalářská práce
• Jazyk práce: čeština
• Ústav: Klinika rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN (11-00640)
• Vedoucí / školitel: Mgr. Barbora Hejlíková
• Řešitel: skrytý - zadáno vedoucím/školitelem
• Datum přihlášení: 15.05.2013
• Datum zadání: 28.04.2015
• Datum a čas obhajoby: 01.09.2015 13:10
• Místo konání obhajoby: Praha
• Datum odevzdání elektronické podoby: 26.06.2015
• Datum proběhlé obhajoby: 01.09.2015
• Předmět: Obhajoba bakalářské práce (B01225)
• Oponenti: MUDr. Bc. Petra Sládková, Ph.D.

Seznam odborné literatury

1. AMERY, Justin. Children's palliative care in Africa. New York: Oxford University Press, 2009, xxii, 424 p. ISBN 01-995-6796-4.
2. BOUCHER, Sue, Julia DOWNING, Rise SHEMILT a Justin AMERY. The Role of Play in Children’s Palliative Care. Children[online]. 2014, vol. 1, issue 3, s. 37-78 [cit. 2015-04-16]. DOI: 10.1093/acprof:oso/9780199567966.003.0003.
3. BURKHARDT, A., et al. The role of occupational therapy in end-of-life care.American Journal of Occupational Therapy, 2011, 65.6: S66-S75.
4. CAMPBELL, Claudine a Lauro A. MUNOZ. The role of occcupational therapy in palliative care. [online]. [cit. 2015-04-23].
5. CASE-SMITH, J. Parenting a Child With a Chronic Medical Condition. American Journal of Occupational Therapy [online]. 2004-09-01, vol. 58, issue 5, s. 551-560 [cit. 2015-04-22]. DOI: 10.5014/ajot.58.5.551. Dostupné CASE-SMITH, Jane a Jane Clifford O'BRIEN. Occupational therapy for children. 6th ed. Maryland Heights, Mo.: Mosby/Elsevier, c2010, xv, 857 p. ISBN 978-032-3056-588.
z:http://ajot.aotapress.net/cgi/doi/10.5014/ajot.58.5.551
6. Centrum paliativní péče. Centrum paliativní péče, z. ú.. [online]. 2015 [cit. 2015-03-22]. Dostupné z: http://paliativnicentrum.cz/cs
7. Cesta domů, 2015, Kazuistický seminář Mobilní hospic, Praha, 24.3.2015
8. Česká společnost paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně . [online]. [cit. 2015-03-22]. Dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/
9. COUSSENS Marieke 2015. Rozhovor s ergoterapeutkou pracující s dětmi. Ghent 26.2.
10. Definice paliativní péče. WHO, 2002, [online]. [cit. 2015-03-22] Dstupné z: World Wide Web: <http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/>
11. DOWNING, J., et al. Children's palliative care: a global concern. International journal of palliative nursing, 2012, 18.3: 109.
12. FRIEDLOVÁ, K. Skriptum pro základní kurz Bazální stimulace v ošetřovatelské péči, Tiskárna Kleinwachter, Frýdek – Místek, 2012
13. FRIEDLOVÁ, K. Skriptum pro nástavbový kurz Bazální stimulace v ošetřovatelské péči, Tiskárna Kleinwachter, Frýdek – Místek, 2013
14. HAMMILL, Kathrine, Rosalind BYE a Catherine COOK. Occupational therapy for people living with a life-limiting illness: a thematic review. The British Journal of Occupational Therapy[online]. 2014, vol. 77, issue 11, s. 582-589 [cit. 2015-04-16]. DOI: 10.4276/030802214x14151078348594
15. IMAPCCT: Standardy dětské paliativní péče v Evropě. 2014. Dostupné z: http://www.detsky-hospic.cz/files/IMPaCCT-Standardy-detske-paliativni-pece-v-Evrope.pdf
16. INTERNATIONAL CHILDREN’S PALLIATIVE CARE NETWORK, 2014, Training Programme Intoroduction to Children’s Palliative Care, 10.-12.
17. KASVEN-GONZALEZ, Nicole, Regine SOUVERAIN a Susan MIALE. Improving quality of life through rehabilitation in palliative care: Case report. Palliative and Supportive Care [online]. 2010, vol. 8, issue 03, s. 359-369 [cit. 2015-04-22]. DOI: 10.1017/S1478951510000167. Dostupné z: http://www.journals.cambridge.org/abstract_S1478951510000167
18. KEESING, Sharon, Lorna ROSENWAX, Kais ALSHARIF, Justin HATA a Chris KINGSNORTH. Is occupation missing from occupational therapy in palliative care?: Occupational Therapy. Australian Occupational Therapy Journal [online]. 2011, vol. 58, issue 5, s. 203-212 [cit. 2015-04-16]. DOI: 10.1093/acprof:oso/9780199212934.003.0013.
19. LANGMEIER, Josef a Dana KREJČÍŘOVÁ. Vývojová psychologie. 2., aktualiz. vyd. Praha: Grada, 2006, 368 s. Psyché (Grada). ISBN 80-247-1284-9.COUSSENS, Marieke, rozhovor veden 26.1.2015
20. MCNEILLY, Edited by Jayne Price and Patricia. Palliative care for children and families: an interdisciplinary approach. Basingstoke: Palgrave Macmillan, 2009. ISBN 978-023-0200-029.
21. MILLER, Jennifer a Jill COOPER. 4.5 The contribution of occupational therapy to palliative medicine. Oxford Textbook of Palliative Medicine [online]. Oxford University Press, 2009 [cit. 2015-04-22]. DOI: 10.1093/med/9780198570295.003.0018. Dostupné z: http://oxfordmedicine.com/view/10.1093/med/9780198570295.001.0001/med-9780198570295-chapter-0405
22. MIOVSKÝ, Michal. Příručka k provádění výběru metodou sněhové koule (snowball sampling). 1. vyd. Praha: Úřad vlády České republiky, 2003, 108 s. Metodika, no. 1. ISBN 8086734080
23. Národní zpráva o rodině. Ministerstvo práce a sociálních věcí. [online]. 30.1.2013 [cit. 2015-03-28]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/cs/898
24. O'CONNOR, Margaret. Paliativní péče: pro sestry všech oborů. 1. české vyd. Překlad Jana Heřmanová. Praha: Grada, 2005, 324 s. ISBN 80-247-1295-4.
25. PLEVOVÁ, Ilona a Regina SLOWIK. Komunikace s dětským pacientem. 1. vyd. Praha: Grada, 2010, 247 s. ISBN 978-802-4729-688.
26. RODGER, Sylvia a Jenny ZIVIANI. Occupational therapy with children: understanding children's occupations and enabling participation. 1. vyd. Malden, MA: Blackwell Pub., 2006, xvi, 303 p. ISBN 14-051-2456-3.
27. SANTIAGO‐PALMA, Juan; PAYNE, Richard. Palliative care and rehabilitation.Cancer, 2001, 92.S4: 1049-1052.
28. SCHLEINICH, M. A., WARREN, S., NEKOLAICHUK, C., KAASA, T., & WATANABE, S. (2008). Palliative care rehabilitation survey: A pilot study of patients' priorities for rehabilitation goals. Palliative Medicine, 22(7), 822-830.
29. Strategie rozvoje paliativní péče v České republice na období 2011 – 2015. . [online]. 2011 [cit. 2015-03-17]. Dostupné z: http://svp-vzacnaonemocneni.cz/portal/wp-content/uploads/dokumenty_ke_stazeni/strategie_paliativni_pece_cr.pdf.
30. The American Occupational Therapy Association. . [online]. 2015 [cit. 2015-03-23]. Dostupné z: http://www.aota.org/
31. Tři, o.p.s.. Dětská PALIATIVNÍ PÉČE. [online]. 2014 [cit. 2015-03-20]. Dostupné z: http://www.detsky-hospic.cz/
32. VÍTOVÁ, Veronika, Hra, hravost a tvoření dětí se zdravotním znevýhodněním, 2. Praha,6. 2012
33. VORLÍČEK, Jiří, Zdeněk ADAM a Yvona POSPÍŠILOVÁ. Paliativní medicína. 2., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada-Avicenum, 2004, 537 s., [4] s. barev. obr. příl. ISBN 80-247-0279-7.
34. WORLD HEALTH ORGANIZATION, et al. Global atlas of palliative care at the end of life. How many people are in need of palliative care worldwide, 2014.

Předběžná náplň práce

Tato bakalářská práce je věnována možnostem zapojení ergoterapeuta u dětí v paliativní péči. Dětská paliativní péče je téma, které je pro laickou i odbornou veřejnost mnohdy velkou neznámou. Úmrtí dítěte je vnímáno jako něco nepřirozeného a nenormálního. Avšak děti umírají stejně jako dospělí a to nejen následkem úrazů nebo nehod, ale také v důsledku závažného onemocnění, které sebou nese řadu závažných situací, jimž musí rodina i dítě čelit. Součástí poskytování efektivní a kvalitní paliativní péče je rehabilitace. V České republice je role rehabilitace, tedy i ergoterapie v tomto odvětví medicíny velmi podceňována. Význam a důležitost intervence ergoterapeuta je doložen v mnoha zahraničních publikacích, o které se v této bakalářské práci opírám.
Teoretická část práce je věnována úvodu do problematiky dětské paliativní péče. Obsahuje podkapitoly, ve kterých vymezuji dětskou paliativní péči, její specifika a historii. Důležitými tématy, která podrobněji rozebírám, jsou také komunikace s dětskými pacienty, vývoj dítěte a samozřejmě role rehabilitace a ergoterapie v paliativní péči pro děti. V praktické části se zabývám konkrétními možnostmi intervence ergoterapeuta a také zmapováním situace v oblasti poskytovatelů dětské paliativní péče v České republice.

Předběžná náplň práce v anglickém jazyce

This bachelor thesis is about the intervention of occupational therapist in palliative care for children. Children’s palliative care something is new and unknown for many laypersons and proffesionals as well. When the child dies it seems like something abnormal and unnatural. However, they are dying as adults from different reasons. This cause can be injury, accident or severe illness as well. In this situation when the child is diagnosed by serious illness which is connected with many difficult situations when the child and his family need help of professionals. Rehabilitation is very important part of effective and quality care. In the Czech Republic rehabilitation and occupational therapy are underestimated. The value and importance of intervention of occupational therapist in children’s palliative care is supported by evidence in many foreign literature. I derived mostly from these foreign languages sources.
The theoretical part of this thesis is about the introduction of children’s palliative care. It contains chapters where I specify palliative care for children, specifics of this issue and history of it. I mention communication with child’s patient, the development of child and the role of rehabilitation and occupational therapy. In the practical part I write about the possibilities of intervention of occupational therapy. Also I scrutinize the situation of proiders of children’s palliative care in our country.