Specifika mateřství a péče o dítě s těžkým kombinovaným postižením se zaměřením na vnímání normativního diskurzu mateřství a vývoje dítěte pečující matkou

• Název práce v češtině: Specifika mateřství a péče o dítě s těžkým kombinovaným postižením se zaměřením na vnímání normativního diskurzu mateřství a vývoje dítěte pečující matkou
• Název v anglickém jazyce: The specifics of mothering and caring for a child with severe combined disabilities with a focus on the perception of the normative discourse of motherhood and child development by the mother-caregiver
• Klíčová slova: postižení, disabilita, disability studies, normativní diskurz, normativní očekávání, mateřství, diskurzy mateřství, rodičovství, gender, intenzivní mateřství, péče o dítě, matka, dítě, sociální podpora
• Klíčová slova anglicky: disability, disability studies, normative discourse, normative expectations, motherhood, mothering discourses, parenting, gender, intensive motherhood, childcare, mother, child, social support
• Akademický rok vypsání: 2022/2023
• Typ práce: bakalářská práce
• Jazyk práce: čeština
• Ústav: Katedra sociologie (23-KS)
• Vedoucí / školitel: PhDr. Mgr. Jaroslava Hasmanová Marhánková, Ph.D.
• Řešitel: skrytý - zadáno vedoucím/školitelem
• Datum přihlášení: 14.09.2023
• Datum zadání: 14.09.2023
• Datum a čas obhajoby: 17.06.2024 09:00
• Místo konání obhajoby: Areál Jinonice, B216, 216, seminární místnost ISS
• Datum odevzdání elektronické podoby: 28.04.2024
• Datum proběhlé obhajoby: 17.06.2024
• Oponenti: Mgr. Simona Rutová

Zásady pro vypracování

Rodina, rodičovství a samotná péče o dítě je jedním z významných témat sociologického bádání. Já bych se ve své bakalářské práci ráda věnovala mateřství, konkrétně se plánuji věnovat specifikům mateřství a péče o děti s těžkým kombinovaným postižením se zaměřením na vnímání normativních diskurzů mateřství a vývoje dítěte matkou pečovatelkou. Pomocí rozhovorů bych se zaměřila na žité zkušenosti matek pečujících o tyto děti, zároveň bych jejich výpovědi porovnala s výpověďmi matek, které pečují o děti splňující normativní představy společnosti o zdravém dítěti. To by mi poskytlo prostor k porovnání a zjištění, jaká specifika sebou mateřství a péče o dítě s disabilitou přináší. Mým cílem bude ve výpovědích pečujících matek hledat odkazy na normalitu, na společensky přijatelnou představu toho, jak vypadá zdravé dítě a jak vypadá dítě s disabilitou, a jak se na základě tohoto vnímání normality liší jejich zkušenosti, případně zjistit, zda matky pečující o dítě s disabilitou tlak normativních očekávání vůbec pociťují. Pokusila bych se tedy zkoumat nejen specifika mateřství a péče o dítě s disabilitou, ale také spojitost těchto specifik s normativním diskurzem mateřství a vývoje či “podoby” dítěte.
Matky v nynější postmoderní západní společnosti nadále zůstávají rodičem, který je považován za primárního pečovatele o dítě i domácnost (Nešporová, 2012; Hašková, 2005). V rámci praktikování mateřství a péče o dítě se setkávají s mnoha normativními společenskými očekáváními, jinak tomu není ani v případě matek pečujících o dítě s disabilitou (Schmidt et. al., 2022). Tato normativní očekávání, podporující patriarchální mocenské struktury a posilující genderové nerovnosti, jsou v případě mateřství a péče o dítě s disabilitou ještě posíleny vyšší mírou závislosti dítěte na matce (Sousa, 2011). Aspekty sociálních norem mateřství jsou silně zaměřeny na bezkonkurenční obětavost matky vůči jejímu dítěti a u samotných matek, dle provedených výzkumů, vzbuzují silné pocity viny, obavy a pocity selhání v případě jejich nenaplnění (Verniers et. al., 2006). Sharon Hays (Hays in Hallstein, 2006) tato očekávání popisuje ve formě ideologie intenzivního mateřství, která na matky klade veškerou odpovědnost za výchovu a prosperitu dítěte. V rámci mateřství a péče o dítě s disabilitou je vliv ideologie intenzivního mateřství velmi důrazný a paradigma intenzivního mateřství se zde odráží ve formě “matky hrdinky” ale také protějšího diskurzu “obviňování matek” (Sousa, 2011).
Stejně tak jako existují společensky normativní aspekty mateřství se normativní diskurz výrazně objevuje i v rámci studia dětí a jejich “zdravého” vývoje, chování, vzhledu. Tyto dva normativní diskurzy jsou velmi silně propojeny, jelikož v rámci normativních očekávání mateřství je také kladen důraz na zajištění zdravého kognitivního vývoje dítěte matkou pečovatelkou (Hays in Verniers et. al., 2022). Při posuzování normality jedince se společnost řídí určitým osvícenským ideálem člověka (Kolářová, 2012). Tento evropský ideál člověka ale téměř nikdo nenaplňuje, je totiž velmi specifický svým tělesnem i duševnem a odráží nejen historické normativní ideály, ale také normativní ideály současné společnosti (Braidotti in Goodley et. al., 2014). Disability studies nabízejí formu alternativy k dominantnímu normativnímu chápání tělesné a mentální “jinakosti” a zdůrazňují existenci postižení jakožto ideologického konstruktu, který nebere v potaz individualitu lidí s disabilitou (Kolářová, 2012). Vnímání disability u dětí má svá specifika, která tkví zejména v péči a ve vnímání jejich “nenormálního” vývoje. Něco jako normální vývoj je studiemi nové sociologie dětství považováno pouze za sociální konstrukt, který je generován skrze automatickou replikaci kategorií. Ve skutečnosti činnosti dítěte v určitém věku neodráží jeho “normální” věk ani “normální” činy (Burman in Curran and Runswick-Cole, 2014). Vývoj dítěte je vytvořen normami, které ho v případě “abnormality” identifikují jako problematický (Davis in Curran and Runswick-Cole, 2014).
Velké množství odborné literatury popisuje péči o dítě s disabilitou jako negativní zkušenost (Ryan and Runswick-Cole, 2008). Ve skutečnosti ale existuje řada případů, kdy rodiče identifikují mnoho pozitivních aspektů výchovy dětí s disabilitou a možnost své děti vychovávat a pečovat o ně je pro ně potěšením (Green, 2006). Právě tento fakt je základem mé motivace se tématu věnovat. Ráda bych zmapovala žité zkušenosti matek pečujících o děti s disabilitou, rozklíčovala jejich pohledy na péči a zjistila, jak vnímají normativní očekávání mateřství i vývoje dítěte a jak se v jejich praktikách tyto normativní diskurzy odráží. Myslím si, že je důležité představit nové alternativní diskurzy, které se jako většina zejména lékařské odborné literatury nevěnují “utrpení” matek pečujících o dítě s disabilitou, ale nabízejí nové pohledy na postižení, jako například disability studies (Kolářová, 2012). Česká sociologická literatura se propojení mateřských diskurzů s péčí o dítě s postižením příliš nevěnuje, většina autorů se zaměřuje zejména na systém sociální podpory matkám, nebo obecně rodičům, pečujících o děti s disabilitou. Věřím tak, že by má práce mohla být přínosná v oblasti sociologického zkoumání samotného mateřství i mateřství a péče o dítě s postižením se zaměřením na společenské normativní diskurzy. Mým hlavním cílem by tedy bylo odpovědět na následující výzkumnou otázku – Liší se specifika mateřství a péče o dítě s disabiliotu od specifik mateřství a péče o dítě splňující normativní představy společnosti o zdravém jedinci v závislosti na tom, jak společnost, a tedy i samotná matka, vnímá dítě v rámci posuzování jeho (ab)normality?

Seznam odborné literatury

1. Curran, T., & Runswick-Cole, K. (2014). Disabled children’s childhood studies: A distinct approach?. Disability & Society, 29(10), 1617-1630.

2. Currie, G., & Szabo, J. (2019). ‘It would be much easier if we were just quiet and disappeared’: Parents silenced in the experience of caring for children with rare diseases. Health Expectations, 22(6), 1251-1259.

3. Damaske, S. (2013). Work, family, and accounts of mothers’ lives using discourse to navigate intensive mothering ideals. Sociology Compass, 7(6), 436-444.

4. Dudová, R. (2005). Rodina a rodičovství v individualizované společnosti. Gender rovné příležitosti výzkum, 6(01), 1-3.

5. Goodley, D., Lawthom, R., & Runswick-Cole, K. (2014). Posthuman disability studies. Subjectivity, 7, 342-361.

6. Goodley, D., & Runswick-Cole, K., & Liddiard, K. (2015). The DisHuman child. Studies in the Cultural Politics of Education.

7. Green, S. E. (2007). “We’re tired, not sad”: Benefits and burdens of mothering a child with a disability. Social science & medicine, 64(1), 150-163.

8. Hallstein, D. L. O. B. (2006). Conceiving intensive mothering. Journal of the Motherhood Initiative for Research and Community Involvement. Volume 8, Numbers 1, 2.

9. Hašková, H. (2005). Pracující matky a genderové role ve výsledcích mezinárodního longitudinálního výzkumu. Gender rovné příležitosti výzkum, 6(01), 22-27.

10. Kolářová, K. (2012). Jinakost, postižení, kritika: Společenské konstrukty nezpůsobilosti a hendikepu. Antologie textů z oboru disability studies. Praha: Sociologické nakladatelství (SLON).

11. Michalík, J. (2004). Holocaust zdravotně postižených. In Sborník IV. mezinárodní konference k problematice osob se specifickými potřebami. Univerzita Palackého v Olomouci.

12. Nešporová, O. (2012). Mateřství a otcovství v současnosti s přihlédnutím k historickému kontextu. Lidé města, 14(3), 457-486.

13. Nešporová, O., Šťastná, A. (2022). Rodičovství – plány formy a zkušenosti. Sociální studia / Social Studies 2/2022. S. 7–11.

14. Ryan, S., & Runswick-cole, K. (2008). Repositioning mothers: mothers, disabled children and disability studies. Disability & society, 23(3), 199-210.

15. Schmidt, E.-M., Décieux, F., Zartler, U., & Schnor, C. (2022). What makes a good mother? Two decades of research reflecting social norms of motherhood. Journal of Family Theory & Review, 1–21.

16. Slepičková, L., & Bartošová Kvapilová, M. (2013). Genderové role v rodině pohledem dětských aktérů. Gender a výzkum/Gender and Research, 14(1), 64-78.

17. Sousa, A. C. (2011). From refrigerator mothers to warrior‐heroes: The cultural identity transformation of mothers raising children with intellectual disabilities. Symbolic interaction, 34(2), 220-243.

18. Verniers, C., Bonnot, V., & Assilaméhou-Kunz, Y. (2022). Intensive mothering and the perpetuation of gender inequality: Evidence from a mixed methods research. Acta psychologica, 227, 103614.

Předběžná náplň práce

Předpokládané metody zpracování
Data k výzkumu by byla získána provedením prozatím neurčeného počtu polostrukturovaných rozhovorů s pečujícími matkami spadajícími do dvou předem stanovených skupin. Do první skupiny by byly zařazeny matky dětí s těžkým kombinovaným postižením ve věku 6 až 15 let. Tyto respondentky by byly vybrány účelovým výběrem na základě toho, že využívají služeb nejmenovaného dětského integračního centra pro děti s těžkým kombinovaným postižením, se kterým svůj výzkum komunikuji. Vzorek respondentek a věk jejich dětí by tak byl určen podle toho, jací jedinci využívají služeb tohoto integračního centra. Do druhé skupiny by byly zařazeny matky dětí spadajících do stejné věkové kategorie, které splňují společenskou normativní představu o zdravém dítěti. Vzorek respondentek této druhé skupiny by byl vybírán příležitostným výběrem z mého vlastního okolí, zároveň bych ale respondentky hledala na základě podobného sociodemografického profilu jako je ten, kterým disponují respondentky ze skupiny první. Jen tak totiž bude možné později spolehlivě porovnat zkušenosti obou těchto skupin matek. Získaná data z rozhovorů by poté byla okódována induktivním otevřeným kódováním a posléze analyzována s využitím tematické analýzy.

Etické souvislosti zvažovaného projektu
Realizace projektu je spojena s několika potencionálními etickými riziky. Jelikož se jedná o velmi citlivé téma, během rozhovorů by participantkám mohla být způsobena určitá emocionální újma. Otázky v rámci rozhovorů budou tedy muset být citlivě vybírány i pokládány, samozřejmostí poté bude ukončení dotazování, pokud se respondentka nebude cítit komfortně. Další etické riziko může být vyvoláno i faktem, že výzkum za účelem získání přístupu k respondentkám spadajícím do první skupiny komunikuji se zaměstnanci integračního centra, kteří mi přislíbili svou pomoc v jejich oslovování. Respondentky se tak budou moci cítit pod nátlakem či “nuceny” se na výzkumu podílet. Preventivně bych tedy zaměstnance požádala, aby potencionálním respondentkám předávali pouze mnou připravený “leták” s informacemi o výzkumu a kontaktem a aby je v případě jakýchkoliv otázek odkázali na mne. Tímto způsobem bych ráda zamezila tomu, aby výzkum respondentky probíraly se zaměstnanci a potencionálně si ho tak pomyslně propojily se samotným centrem. Jiná etická rizika by měla být ošetřena v rámci informovaného souhlasu, který by byl respondentkám před samotným začátkem dotazování poskytnut k podpisu. Ten by měl obsahovat informace o cílech výzkumu, o použitých procedurách, o právech respondenta, o rizicích výzkumu a o nakládání se získanými daty. V rámci ochrany respondentek by získaná data byla anonymizována.