SubjectsSubjects(version: 970)
Course, academic year 2024/2025
   Login via CAS
Besides disability: The contribution of collaborative research with people with disabilities to social science research and social policy making - YMGS355
Title: Spolu s disabilitou: Přínos kolaborativního výzkumu s lidmi s postižením pro společenskovědní výzkum a tvorbu sociálních politik
Guaranteed by: Programme Gender Studies (24-KGS)
Faculty: Faculty of Humanities
Actual: from 2024
Semester: summer
E-Credits: 6
Examination process: summer s.:
Hours per week, examination: summer s.:0/2, Ex [HT]
Capacity: unknown / unlimited (25)
Min. number of students: unlimited
4EU+: no
Virtual mobility / capacity: no
Key competences:  
State of the course: taught
Language: Czech
Teaching methods: full-time
Level:  
Note: course can be enrolled in outside the study plan
enabled for web enrollment
Guarantor: Mgr. Michal Synek, Ph.D.
Teacher(s): Mgr. Michal Synek, Ph.D.
Annotation - Czech
K čemu dochází, promýšlíme-li klíčové koncepty společenských věd, koncepty jako subjekt/objekt, mikro/makro, fakta/fikce, expertíza/laickost, nebo dobrá/špatná péče spolu-s disabilitou? Jaké reformulace těchto konceptů umožňuje jejich dekonstrukce a rekonstrukce prostřednictvím kolaborativního akčního výzkumu realizovaného spolu-s lidmi označovanými za postižené a v jejich prospěch? V čem spočívá potenciál takového výzkumu pro rozvoj metodologie společenskovědního bádání, promýšlení intersekcionálních systémů diskriminace či pro design, implementaci a evaluaci sociálních a zdravotních politik? Kurz Spolu s disabilitou staví na zkušenostech s realizací dvou kolaborativních výzkumů s lidmi s diagnózou „mentálního postižení“ a s oporou v poznatcích studií vědy a technologií, studií péče a studií disability nabízí platformu pro znovu-promýšlení základních východisek společenských věd ve vztahu ke zkušenostem, stanoviskům a narativům lidí s postižením. Těžištěm všech setkání je debata, vycházející z prezentace připravené vyučujícím, četby, domácí přípravy a osobních a profesních zkušeností studentstva. Společně se pokusíme zjistit, co to znamená, stávají-li se životy s postižením integrální součástí expertních diskursů společenskovědního výzkumu a sociálních a zdravotních politik.
Last update: Synek Michal, Mgr., Ph.D. (24.02.2025)
Aim of the course - Czech
  • Seznámit studentstvo s implikacemi teoretických a metodologických vhledů, formulovaných prostřednictvím kolaborativních výzkumů realizovaných spolu s a pro lidi označené za postižené.
  • Spolu se studentstvem zhodnotit přínos těchto vhledů pro metodologii společenskovědního a zdravotnického výzkumu a pro tvorbu sociálních a zdravotních politik.
  • Zvýšit citlivost studentstva k problematice marginalizace a vytěžování na základě postižení a prozkoumat způsoby, jimiž situaci marginalizovaných a vytěžovaných skupin může popsat, a případně zlepšit, kolaborativní společenskovědní výzkum.
  • Spolu se studentstvem rozvíjet teoretické repertoáry na pomezní vědních studií, studií péče a studií disability, umožňující koncipovat kolaborativní akční výzkum s lidmi označenými za postižené.
  • Spolu s účastnictvem kolaborativních výzkumů zabývajících se postižením prozkoumat intersekcionální systémy diskriminace, zahrnující kategorie disability a genderu.
Last update: Synek Michal, Mgr., Ph.D. (01.02.2025)
Course completion requirements - Czech
Studentstvo předkládá před každým setkáním písemnou přípravu na debatu, vypracovanou na základě shrnutí povinné četby a/nebo multimediálních materiálů (40% bodového hodnocení). V závěru kurzu studentstvo vypracuje krátkou odbornou esej (40% hodnocení) a tuto esej posléze probere s vyučujícími a studujícími během mini-konference (20%).
Last update: Synek Michal, Mgr., Ph.D. (13.03.2025)
Literature - Czech

Povinná:

  • Appadurai, Arjun. The right to research. In Globalisation, Societies and Education. 2 (2006): 167-177.
  • Callon, Michel. Disabled Persons of All Countries Unite!. In Latour, Bruno and Peter Wiebel. Making Things Public: Atmospheres of Democracy . Karlsruhe, Cambridge, London: Centre for Art and Media Karlsruhe, The MIT Press, 2005, s. 308-313. ISBN 0-262-12279-0..
  • Dronkert, Leonie. Cripping Collaboration: Science Fiction and the Access to Disability Worlds. In Medical Anthropology. 8 (2023): 720-736.
  • Garland-Thomson, Rosemarie. Integrating Disability, Transforming Feminist Theory. In NWSA Journal. 4 (2002): 1-32.
  • Goodley, Dan. Phillip Collymore: “It is true. I know it is”. In Goodley, Dan. Appraising Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties . Sheffield: University of Sheffield, 1998, s. 201-213. ISBN ..
  • Goodley, Dan. Stories about writing stories. In Goodley, Dan. Appraising Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties . Sheffield: University of Sheffield, 1998, s. 254-260. ISBN ..
  • Goodley, Dan. Intersections: Diverse Disability Studies. In Goodley, Dan. Disability Studies: An Interdisciplinary Introduction . Los Angelse, New York: Sage, 2011, s. 33-47. ISBN 978-1-84787-557-0..
  • Hradcová, Dana, and Michal Synek. The Rest is Noise: On Describing Cognitive Multiplicity. In Qualitative Research. 3 (2020): 442-460.
  • Moser, Ingunn, and John Law. Good Passages, Bad Passages. In John Law, and John Hassard. The Actor Network Theory and After . Oxford, Malden: Blackwell Publishing, 1999, s. 196-219. ISBN 978-0-631-21194-5..
  • Piepzna-Samarasinha, Leah Lakshmi. Preface: Writing (With) a Movement From Bed. In Piepzna-Samarasinha, Leah Lakshmi. Care Work: Dreaming Disability Justice . Vancouver: Arsenal Pulp Press, 2018, s. 17-27. ISBN 978-1-55152-738-3..
  • Piepzna-Samarasinha, Leah Lakshmi. Crip Emotional Inteligence. In Piepzna-Samarasinha, Leah Lakshmi. Care Work: Dreaming Disability Justice . Vancouver: Arsenal Pulp Press, 2018, s. 46-50. ISBN 978-1-55152-738-3..
  • Piepzna-Samarasinha, Leah Lakshmi. Suicidal Ideation 2.0: Queer Community Leadership, and Staying Alive Anyway. In Piepzna-Samarasinha, Leah Lakshmi. Care Work: Dreaming Disability Justice . Vancouver: Arsenal Pulp Press, 2018, s. 143-148. ISBN 978-1-55152-738-3..
  • Pols, Jeannette. Péče coby snaha udělat něco dobrého: Výzkum normativity v praktikách zdravotní péče a výzkumu. In Biograf. (2022): 39-59.
  • Sedgwick, Eve Kosofsky. Paranoid Reading and Reparative Reading, or, You’re So Paranoid, You Probably Think This Essay Is Ab. In Sedgwick, Eve Kosofsky. Touching Feeling: Affect, Pedagogy, Performativity . Durham, London: Duke University Press, 2003, s. 123-152. ISBN 0-8223-3028-8..

Doporučená:

  • Bérubé, Michael. The Secret Life of Stories: From Don Quixote to Harry Potter, How Understanding Intelectual Disability Transform the Way We Read. New York, London: New York University Press, 2016, s. ISBN 978-1-4798-2361-1.
  • Callon, Michel. Some Elements of a Sociology of Translation: Domestication of the Scallops and the Fishermen of St Brieuc Bay. In The Sociological Review. 1 (1984): 196-233.
  • Pols, Jeannette. Care as an Attempt to Do Something Good. In Lauren Cubellis, and Rebecca Lester. Traces of Care . Durham, London: Duke University Press, 2025, s. -. ISBN ..
  • de Certeau, Michel. “Making Do“: Uses and Tactics. In de Certeau, Michel. The Practice of Everyday Life . Berkeley, Los Angeles, London: University of California Press, 1984, s. 29-42. ISBN 0-520-23699-8..
  • Fraser-Barbour, Ellen, Sally Robinson, Sandra Gendera, I. Burton-Clark, Karen R. Fisher, June Alexander, and Kellie Howe. Shifting Power to People with Disability in Co-Designed Research. In Disability & Society. (2023): 1-22.
  • Haraway, Donna. Modest_Witness@Second_Millennium. FemaleMan©_Meets_OncoMouseTM. New York, London: Routledge, 2018, s. ISBN 978-1-138-30340-9.
  • Hedva, Johanna. 2020. Sick Woman Theory. [online]. Dostupné z: https://www.kunstverein-hildesheim.de/assets/bilder/caring-structures-ausstellung-digital/Johanna-Hedva/cb6ec5c75f/AUSSTELLUNG_1110_Hedva_SWT_e.pdf
  • Kolářová, Kateřina. 'Mentální retardace' a afektivní politiky zřeknutí se. In Gender a výzkum. 2 (2017): 128-154.
  • Goodley, Dan. Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties: The Politics of Resilience. Maidenhead: Open University Press, 2000, 288 s. ISBN 978-0-335-20527-1.
  • Phillips, Sarah D., Tanya Herasymova, and Uliana Pcholkina. Women with Disabilities, and Communities of Care in Wartime Ukraine: Conversations with Disability and Women's Rights Activists about Feminist and Disability Solidarities. In Women's Studies International Forum. (2023): -.
  • Revillard, Anne. Fragile Rights: Disability, Public Policy, and Social Change. Bristol: Bristol University Press, 2013, 188 s. ISBN 978-1-5292-3100-7.
  • Rose, Nikolas. Our Psychiatric Future: The Politics of Mental Health. Cambridge, Medford: Polity, 2019, 269 s. ISBN 978-0-7456-8911-1.
  • Ware, Syrus, Joan Ruzsa, and Giselle Dias. It Can’t Be Fixed Because It’s Not Broken: Racism and Disability in the Prison Industrial Complex. In Liat Ben-Moshe, Chris Chapman and Allison C. Carey. Disability Incarcerated: Imprisonment and Disability in the United States and Canada . New York, Basingstoke: Palgrave Macmilan, 2014, s. 163-184. ISBN 978-1-137-40405-3..
  • Sépulchre, Marie. Disability, Justice and Freedom as Non-Domination. In International Journal of Disability and Social Justice. 1 (2023): 11-30.
  • Synek, Michal, and Dana Hradcová. At Home in the ‘Home’? Narratives of Home in Repertoires of Institutional Dining. In Housing Studies. 1 (2025): 70-93.

Last update: Synek Michal, Mgr., Ph.D. (08.05.2025)
Syllabus - Czech

01 Výzkum a tvorba politik jako prostor pro obtížně slyšitelné hlasy

V sociomateriálních sítích mnoha nejen-lidských společenství zůstávají lidé označení za postižené v pozici „sirotků“, vytěžovaných vlivnějšími a hlasitějšími aktéry. Lze tuto situaci změnit prostřednictvím zapojení lidí s postižením do společenskovědního a zdravotnického výzkumu a do tvorby sociálních a zdravotních politik? Jaká přeskupení povinných průchozích bodů v existujících sociomateriálních sítích jsou zapotřebí, aby byl jejich hlas slyšet a aby byl brán vážně?

Četba/poslech/studium:

Příprava na debatu: Komu je věnován výzkumný projekt Životní příběhy a v jakém smyslu (pokud vůbec) lze o jeho účastnictvu mluvit jako o lidech, jejichž hlas není slyšet? Proč je důležité, aby jejich hlas slyšet byl?

02 Právo na výzkum a kriplení výzkumných metod

Lidé znevýhodnění přidělením nejrůznějších zneschopňujících apelací (jako např. diagnózou „mentálního postižení“) jsou často vyloučení z účasti na společenskovědním a zdravotnického výzkumu, nebo jsou začleněni způsobem, který nebere ohled na jejich stanovisko a na jejich postoje k sociálním a zdravotnickým politikám. Lze právo na výzkum postulovat jako základní lidské právo a lze jej realizovat v rámci platných zákonů a etických pravidel? Je možné jej naplnit v praxi?

Četba/poslech/studium:

  • Appadurai 2006
  • Dronkert 2023

Příprava na debatu: Jaké argumenty lze formulovat ve prospěch postulování práva na výzkum jako základního lidského práva? Jak lze toto právo realizovat v případě lidí s diagnózou mentálního postižení? Jak k realizaci práva na výzkum přispívá kriplení výzkumných metod?

03 Kriplovská identita a sdílená disabilita

Zatímco mnohé hlasy prosazující zlepšení životních podmínek lidí označených za postižené zakládají svou autoritu na kolektivně budované a více či méně jasně vymezené „identitě postižených“, všichni jsme – v nejrůznějších ohledech a situacích – tak či onak „postižení“ či „nepostižení“. Lze univerzalistický pohled na disabilitu, umožňující řešení problematiky postižení v rámci obených teorií veřejnosti, skloubit s identitární politikou, směřující k emancipaci konkrétních občanských skupin? Jaké výhody a nevýhody mají oba přístupy pro politickou teorii a praxi?

Četba/poslech/studium:

  • Callon 2005
  • Piepzna-Samarasinha 2018: 17–27, 46–50, 143–148

Příprava na debatu: Příprava na debatu: Je Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha důvěryhodným svědkem a lze její „kriplovskou vědu“ považovat za objektivní? Lze univerzalistický pohled na postižení, formulovaný v textu Michela Callona, skloubit s identitní politikou směřující k emancipaci konkrétních občasnkých skupin? Stručně odpovězte na tyto otázky a formulujte vlastní otázku, kterou byste během setkání rádx probralx s ostatními.

04 Malé a/nebo velké příběhy

Individuální i kolektivní zkušenosti a stanoviska lidí s postižením jsou obvykle prezentovány v rámci „širších“ narativů konstruovaných experty na disabilitu. Tyto narativy, ať už ve formě medicínských diagnóz, sociálních a zdravotních politik či historických a socioekonomických analýz, zprostředkují „aha efekt“, skrze nějž se stávají zřejmými určitá vysvětlení stanovisek a životních projektů lidí označených za postižené. K čemu dochází, když jsou namísto toho vysvětlení nabízená experty postavena na roveň autentických příběhů o životě s postižením a když jsou promýšleny spolu s nimi? Co se změní, když různě nadané účastnictvo výzkumu vypovídá svým vlastním způsobem o čem chce?

Četba/poslech/studium:

Příprava na debatu: Co je v popisu koncertu a setkání obsaženém v textu učiněno zjevným, a co se naopak skrývá? Co je učiněno zjevným a co se skrývá v příběhu Karla Čackého? Jaké „větší příběhy“ byste potřebovalx slyšet, abyste tvorbě RRC a Karlovu příběhu lépe porozumělx?

05 Spolukonstruování individuálních subjektivit a politika kolektivního autorství

Zatímco řada postmoderních směrů společenských věd zdůrazňuje, že individualita je vždy kolektivně spolukonstruována a vliv je vždy záležitostí překladu, na identitách a osobních příbězích záleží, často právě členstvu vyloučených a marginalizovaných skupin. Jak lze ekonomii moderního subjektu vyjednávat v sítích výzkumných kolektivů pracujících metodou spoluvyprávění a řídících se principem kolektivního autorství? Jak v takových kolektivech hledat střední cestu mezi esencializací vztahů ovládání a nekritickým oslavováním tekutosti bez rozdílů a mocenských hierarchií?

Četba/poslech/studium:

  • Moser and Law 1999 (česky Moser and Law 1998)

Příprava na debatu: Jakým způsobem řeší výzkumnictvo věnující se kolaborativnímu výzkumu s příslušníky marginalizovaných skupin otázku (spolu)autorství? Opřete se ve své argumentaci o konkrétní příklad (text, multimediální obsah atd., ať už některý z těch, které jsme v kurzu probírali, který budeme probírat, nebo ještě lépe nějaký jiný, který samx objevíte) a kriticky zhodnoťte, zda je použitý způsob atribuce autorství podle vašeho názoru spravedlivý.

06 Péče o „špatné objekty“

Aby umožnila symetrické a agnostické popisy mocenských vztahů, studia péče inspirovaná STS „pře-pisují“ pečování jako „snahu o dobré“. Namísto aby zaujímalo kritický odstup, výzkumnictvo se má soustředit na zvýraznění různých verzí „dobrého“ a registrování jejich interakcí a dopadů. Některé verze „pečování“ o lidi označené za postižené jsou však vůči příjemcům/kyním péče otevřeně nepřátelské a jen stěží je lze označit – ať už na základě osobní zkušenosti či kolektivně budovaného stanoviska – za omyly zrozené z dobrých úmyslů. Lze metodologické přístupy studií péče uvést do souladu s kritickým repertoáre a je něco takového myslitelné v rámci kolaborativního výzkumu s lidmi s postižením?

Četba/poslech/studium:

  • Milošův příběh in Hradcová and Synek forthcoming
  • Pols forthcoming

Příprava na debatu: Které zájmy zachycené ve vyprávění Miloše Šandery lze odůvodněně označit za „špatné“ či „zlé“? Jak je vnímá sám vypravěč a bylo by možné „pře-psat“ je jakožto „pokus o dobré“?

07 Taktiky, strategie a tvorba politik

Polemická antropologie každodennosti konceptualizuje jednání „mocných“ jako strategie a činy „slabých“ jako taktiky, přičemž první typ praxe využívá vlastního teritoria, zatímco druhý se pohybuje na teritoriu druhých, setrvávajíce v nediskursivním pomezí. Viděno touto perspektivou lze inkluzivní tvorbu politik chápat jako hledání způsobů, jimiž taktiky „slabých“ mohou ovlivnit strategie „silných“. Není však samo dělení aktérů na silné a slabé podle vlivu a moci hlavní překážkou smysluplných změn? A pokud ano, jaké alternativy si lze představit?

Četba/poslech/studium:

  • Synek and Hradcová 2025
  • de Certeau 1984: 29–42

Příprava na debatu: Jaký status v prostředí, které popisuje text Synka a Hradcové, vyprávění pana Odesela, a jakou relevanci má pro promýšlení budoucnosti pobytových sociálních služeb pro lidi označené za postižené?

08 Gender v příbězích lidí žijících v ústavech pro osoby označené za postižené

Zatímco mnohé teoretičky a teoretici postulují gender jako primární analytickou kategorii pro analýzu intersekcionálních systémů diskriminace, řada lidí označených za postižené v ČR žije v prostředí, kde je problematika genderu a sexuální orientace v souladu s oficiálními politikami postižení upozaďována. Narativy účastnictva kolaborativních výzkumů věnovaných životu v ústavech v důsledku toho problematiku genderu a sexuální orientace netematizují, nebo ji tematizují jako nepodstatnou a okrajovou. Jak se teoreticky a metodologicky vyrovnat s „neviditelností“ genderu v příbězích a popisech konstruovaných skrze kolaborativní výzkum  s lidmi s postižením? Jak prostřednictvím nástrojů intersekcionání analýzy popsat svět, v němž jsou gender a další potenciálně zneschopňující „objekty“ jako rasa či třída významnou měrou přetvářeny prvotní apelací postižením?

Četba/poslech/studium:

  • Bohuščin příběh in Hradcová and Synek forthcoming
  • Goodley 2011: 33–47
  • Garland-Thomson 2002

Příprava na debatu: Přečtěte si příběh Bohušky Jablonické a vraťte se k těm pasážím z příběhu Miloše a Karla, které by mohly být produktivně nahlíženy perspektivou genderové analýzy. Navrhněte výzkumný problém a výzkumnou otázku týkající se intersekcionality postižení a genderu v životě lidí, kteří strávili podstatnou část života v ústavech pro lidi označené za mentálně postižené.

09 Anonymizace, advokacie a akční kolaborativní výzkum: Setkání s členstvem kolektivu Životní příběhy

Anonymizace je jedním ze základních nástrojů společenskovědního a zdravotnického výzkumu, kouzelným prostředkem měnícím zjištění na fakta a chránícím účastnictvo výzkumu před pomstou nepřátelských institucí a jedinců. Co ale dělat, když účastnictvo výzkumu chce vystupovat pod svým vlastním jménem a rozhodne se řešit výzkumné problémy nejen v akademických textech a výzkumných zpráv, ale přímo v „reálném“ životě?

Četba/poslech/studium:

  • Goodley 1998: 201–213; 254–260

Příprava na debatu: Promyslete, na co byste se rádi zeptali účastnictva projektu Životní příběhy a dalších účastnic a účastníků setkání se zkušeností s omezením práv a marginalizací.

10 Paranoidní a reparativní přístupy k postižení: Estetika kolaborativních studií disability

Namísto snahy o definování neměnných zákonů příčiny a důsledku, deskriptivní a aditivní estetika „spolu s“ směřuje k symetrickému a agnostickému popisu mnohočetných diskursivních formací vstupujících do interakcí s disabilitou. Díváme-li se na tyto vztahy ze stanoviska lidí, kteří je prožívají na vlastní kůži a kteří se je ve prospěch svůj a ve prospěch nás všech snaží změnit k lepšímu, disabilita se už nejeví jako neměnný osud, ale spíše jako sdílená zkušenost a společný základ potenciálně pozitivních společenských změn.

Četba/poslech/studium:

  • Sedgwick 2003: 123–152

Příprava na debatu: Přečtěte si text Sedgwick a zamyslete se nad tím, co může její analýza paranoidních a reparativních přístupů k sociálně-vědnímu výzkumu nabídnout metodologii kolaborativního výzkumu. Co může nabídnout projektům realizovaným společně s lidmi s postižením, jako jsou Životní příběhy? Jak může přispět k vašim úvahám o tématu vaší seminární práce?

Last update: Synek Michal, Mgr., Ph.D. (17.05.2025)
 
Charles University | Information system of Charles University | http://www.cuni.cz/UKEN-329.html