rodičovství u dětí s postižením v kontextu životního cyklu

• Thesis title in Czech: rodičovství u dětí s postižením v kontextu životního cyklu
• Thesis title in English: xx
• Key words: Rodina, rodičovství, potřeby, sociální služby, sociální politika, systém dávek, znevýhodněné děti, životní cyklus
• English key words: family, parenting, needs, social services, social policy, benefits system, children with disability, life course
• Academic year of topic announcement: 2023/2024
• Thesis type: Bachelor's thesis
• Thesis language: čeština
• Department: Department of Sociology (23-KS)
• Supervisor: Mgr. Ing. Olga Angelovská, Ph.D.
• Author: hidden - assigned by the advisor
• Date of registration: 10.10.2023
• Date of assignment: 10.10.2023

References

1. BAND‐WINTERSTEIN, Tova; AVIELI, Hila. The experience of parenting a child with disability in old age. Journal of Nursing Scholarship, 2017, 49.4: 421-428.
2. BARTOŇOVÁ, Miroslava. Mentální postižení a PAS 2. 2019.
3. BÉDARD, Michel, PhD, and others, The Zarit Burden Interview: A New Short Version and Screening Version, The Gerontologist, Volume 41, Issue 5, 1 October 2001, Pages 652–657, https://doi.org/10.1093/geront/41.5.652
4. HAVLÍKOVÁ, Jana. Věk v sociologické teorii: Perspektiva životního běhu. Sociální studia/Social Studies, 2007, 4.1-2: 179–200-179–200.
5. HRKALÍKOVÁ, Jana. Diference rodičovských rolí v rodině se zdravým dítětem a v rodině s dítětem s mentálním postižením. 2014.
6. GREEN, Sara E.; DARLING, Rosalyn Benjamin; WILBERS, Loren. Struggles and joys: A review of research on the social experience of parenting disabled children. Sociology looking at disability: What did we know and when did we know it, 2016, 9: 261-285.
7. JANKŮ, Kateřina. Mentální postižení a PAS. 2019
8. KOZÁKOVÁ, Zdeňka; PASTIERIKOVÁ, Lucia; KREJČÍŘOVÁ, Olga. Výchova a vzdělávání osob s mentálním postižením. Univerzita Palackého v Olomouci, 2013.
9. KŘEČKOVÁ, Markéta a ŠIMÁČEK, Martin. Dostupnost služeb pro lidi s poruchou autistického spektra v ČR a Evropě – analýza a inspirace. Praha: Naděje pro děti úplňku z.s., 2018. Dostupné z: https://www.detiuplnku.cz/wp-content/uploads/2018/11/Deti- uplnku-analyza-dostupnosti-sluzeb_e.pdf
10. KASINCOVÁ, B. Význam a dostupnost odlehčovacích služeb pohledem pečujících o děti s postižením. Praha. 2019. Dostupné z: https://www.pece-bez-prekazek.cz/wp-content/uploads/2019/06/Vyznam_a_dostupnost_odl_sluzeb_pohledem_pecujicich_o_deti_s_postizenim.pdf
11. MAILICK SELTZER, Marsha, et al. Life course impacts of parenting a child with a disability. American journal on mental retardation, 2001, 106.3: 265-286.
12. MORTIMER, Jeylan T.; SHANAHAN, Michael J. (ed.). Handbook of the life course. Springer Science & Business Media, 2007.
13. PALME, Klára. Sociální služby v oblasti bydlení pro osoby s autismem v ČR. 2016.
14. SCHREINER, Andrea S., et al. Assessing family caregiver's mental health using a statistically derived cut-off score for the Zarit Burden Interview. Aging and Mental Health, 2006, 10.2: 107-111.

Preliminary scope of work

Lidé v průběhu svého života projdou řadou zlomových událostí. Jedna z nejvýznamnějších z těchto událostí bývá okamžik, kdy se staneme rodiči. Rodičovství jako takové je bezesporu, práce na plný úvazek, zejména pak v ranných letech dítěte. Co ale když se nelehký úkol ještě zkomplikuje a naše ratolest získá PAS (porucha autistického spektra) diagnózu a z náš doživotní závazek se stane doživotním břímě, zejména pak v případech těžké diagnózy. Dítě s PAS bezesporu významně ovlivňuje život všech členů domácnosti. Rodinu staví do řady náročných situací, jako například ztráta zaměstnání, a následné snížení příjmu domácnosti. Rodiny se bez pomoci státu, institucí či jiných složek pak jednoduše neobejdou.

Rodiny narážejí na problémy již v době diagnostikování PAS. Sama definice tíže postižení může být sporná již na základě rozličných faktorů. Diagnóza vyžaduje více aspektů, jako třeba frekvenci výskytu problémovém chování, variaci symptomů v případě kombinace více postižení, nebo samotný rozsah postižení. Toto vše zhodnotit během krátké návštěvy lékaře nebo sociálního pracovníka, může být velmi komplikované a různí pracovníci, tak mohou docházet k rozličným závěrům. A to je správné určení diagnózy pro rodinu stěžejní při vyměření výše státní podpory a dávek. Rodiny pak mohou mít problém s financemi na udržení chodu domácnosti, jelikož v případě závažných diagnóz PAS často jeden z rodičů zůstává doma a věnuje se dítěti na plný úvazek. Další problematika pak vzniká v službách a institucích, které mají rodinám s jedinci postiženými PAS pomoci. Organizace děti úplňku pak často hovoří o nedostatečnému množství vyškoleného personálu, které pak zapříčiňuje nedostatečné kapacity institucí a jejich neschopnost se o takové jedince postarat. Celý pečovatelský obor je navíc podfinancovaný a udržení schopných pečovatelů v systému státní správy, nebo institucí zajišťujících služby pro osoby s PAS a jinými formami postižení se příliš nedaří. Rodiny tak mají problémy najít pro své příbuzné místo v institucích jako jsou například domovy se zvláštním režimem, nebo denní stacionáře. Instituce navíc tyto jedince s PAS, potažmo kombinovaným postižením, pak mohou odmítat také pro velkou obtížnost vyžadované péče. Tyto instituce jsou však jediné, které mohou těmto rodičům pomoci odlehčit jejich už tak obtížnou situaci. V budoucnu mohou být jejich jedinou možnou cestou dítě zajistit, jelikož je tato práce vyčerpávající a těmto rodičům jednoduše mohou dojít síly. Spousta rodičů pak zůstává se svými potomky doma, dávkový systém jim však nutně nemusí pokrýt veškeré výdaje spojené s chodem domácnosti, zejména pak, když se jedná o domácnost samoživitele, který nutně nemusí pečovat jen o jednoho potomka.

V práci bych ráda zkoumala rodičovství u mentálně postižených dětí (osob), jak v oboru sociální politiky, tak potažmo sociologie. Po bližším prozkoumání tématu jsem se rozhodla zaměřit na rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra (PAS). Chtěla bych se zaměřit na to, jak k těmto rodinám přistupuje stát a zejména pak jeho sociální politika. Většina prací v tomto oboru se zaměřuje na rodiče s dětmi v ústavní péči (Jedličkovy ústavy, psychiatrické léčebny) a ne na jejich život a podporu ze strany státu v dospělosti jejich dítěte. Proto by mě zajímalo, jak je v současnosti nastavená česká sociální politika vůči rodinám s dítětem postiženým PAS, zejména pak v kontextu nabízených služeb a sociálních dávek . Jaká je míra podpory těchto rodin v kontextu současné sociální politiky české republiky?
Celou problematiku bych pak chtěla pozorovat v průřezu životního cyklu. Jak se mění přístup sociální politiky a služeb k osobám postiženým PAS v pohledu životního cyklu?
Ráda bych se zaměřila na celkovou podporu těchto rodičů a to nejen v přímém propojení s jejich dětmi a péčí o ně, ale i programy, které by měly pomáhat jim, jako jedincům, se s danou situací vypořádat, například formou terapie nebo podpůrné skupiny. Jak jsou v rámci sociální politiky podporováni samotní rodiče dětí s poruchou autistického spektra?
Plán podpory a její výsledná podoba se ovšem v praxi mohou lišit. Rodiny nemusí vždy dosáhnout na sociální dávky jenž potřebují ke svému fungování. Rodič pak často kombinuje péči s prací na částečný úvazek. Jak tedy vypadá implementace sociální politiky v praxi a existují v konkrétní politice nějaké nedostatky?

Cílem práce by tedy bylo zmapovat současnou situaci rodin s dětmi s poruchou autistického spektra, zejména to jak jsou rodiny podporováni v oblasti sociální politiky (sociální dávky, sociální služby) a politik s tím spojených (zdravotnictví, vzdělávání). V rámci práce bych ráda identifikovala jací aktéři zde figurují, systém sociálních dávek jenž mají rodinám s péčí pomoci, jaké instituce jsou pro jedince s PAS a jejich rodiny určené a jak jsou tyto instituce připraveny na práci s klienty s diagnózou PAS. V kontrastu státní podpory rodin dětí s PAS bych ráda zmapovala aktivity neziskových organizací, a to jaké služby, potažmo možnosti jejich fungování rodičům poskytuje (Děti úplňku, etc.).