Rakovina jako strašák, aneb jak se pacienti s nádorovým onemocněním učí zacházet se svou nemocí

• Thesis title in Czech: Rakovina jako strašák, aneb jak se pacienti s nádorovým onemocněním učí zacházet se svou nemocí
• Thesis title in English: Cancer as a source of fright and how patiens with tumour illness learn to work with their illness
• Key words: Rakovina, sociální konstruktivismus, status bojovníka, nádorová onemocnění, nemoc
• English key words: Cancer, social constructivism, status of fighter, tumor illness, illness
• Academic year of topic announcement: 2010/2011
• Thesis type: diploma thesis
• Thesis language: čeština
• Department: Department of Sociology (23-KS)
• Supervisor: doc. Mgr. Jakub Grygar, Ph.D.
• Author: hidden - assigned by the advisor
• Date of registration: 10.06.2011
• Date of assignment: 10.06.2011
• Date and time of defence: 29.01.2013 00:00
• Venue of defence: Jinonice
• Date of electronic submission: 06.01.2013
• Date of proceeded defence: 29.01.2013
• Opponents: doc. Mgr. Martin Hájek, Ph.D.

References

• Bártlová, Sylva. 2005. Sociologie medicíny a zdravotnictví. Praha: Grada Publishing.
• Conrad, Peter. 1992. „Medicalization and Social Control.“ Annual Reviews of Sociology 18 (1): 209-32.
• Dahlke, Rüdiger, Thorwald Dethlefsen. 1999. Nemoc jako cesta. Praha: Aquamarin.
• Daňková, Šárka. 2007. „Na co umíráme?“ Demografický informační portál [online]. [cit. 21. 3. 2010]. Dostupné z: <http://www.demografie.info/?cz_detail_clanku&artclID=463>.
• Foucault, M. The Birth of the Clinic. London: Tavistock, 1973
• Gabe, Jonathan; Bury, Mike; Elston, Mary Ann. Key concepts in medical sociology / Jonathan Gabe, Mike Bury and Mary Ann Elston. London : SAGE Publications, 2004. ISBN 0-7619-7442-3.
• Helman, Cecil G. 2002. Culture, health and illness. London: Arnold.
• Kaiser, Karen. 2008. „The meaning of the survivor identity for women with breast cancer.“ Social Science & Medicine 67 (2008): 79-87.
• Králíková, P. 2010. Téma rakoviny prsu ze sociologické perspektivy, Plzeň: Západočeská univerzita v Plzni
• Křížová, Eva. 2005. „Sociologické podmínky kvality života.“ Pp. 351-364 in Jan Payne (ed.). Kvalita života a zdraví. Praha: Triton.
• Lindenbaum, S., Lock, M., eds. Knowledge, Power and Practice. The Anthropology of Medicine and Everyday Life
• Lupton, D. Medicine as Culture: Illness, Disease and the Body in Western Societies. London: Sage, 1994
• Lupton, D. The Imperative of Health: Public Health and the Regulated Body. London: Sage, 1995.
• MacCormack, C. Ethnological Studies of Medical Sciences. Soc.Sci.Med. 39(9), 1994.
• Mathieson, M. Cynthia, J. Hendrikus Stam. 1995. „Renegotiating identity: cancer narratives.“ Sociology of Health & Illnes 17 (3): 283 – 306.
• Mol, A. 2002. The Body Multiple: Ontology in medical practice, Durham, NC, Duke University Press.
• Mosher, Catherine E., Sharon Danoff-Burg. 2009. „Cancer Patients Versus Cancer Survivors: Social and Emotional Concequences of Word Choice.“ Journal of Language and Social Psychology 28 (1): 72-84.
• Parsons, Talcott. 1951. The Social System. New York: Free Press.
• Peters-Golden, Holly. 1982. „Breast cancer: varied perceptions of social support in illness experience.“ Social Science & Medicine 16 (4): 483-491.
• Shilling, Chris. 2003. The Body and Social Theory. London: SAGE Publications
• Schütze, F., Narativní interview ve studiích interakčního pole, Biograf č. 20 (1999), s. 33-51, 1211 - 5770
• Sontag, Susan. 1997. Nemoc jako metafora. Aids a jeho metafory. Praha: Mladá fronta.
• Sargent, C.F., Johnson T.M. Medical Anthropology: Contemporary Theory and Method. Westport, Connecticut: Praeger Press, 1996
• Stacey, M. The Sociology of Health and Healing. London: Routledge, 1988
• Straus, Robert. 1957. „The Nature and Status of Medical Sociology.“ American Sociological Review 22 (2): 200-204.
• Turner, Bryan S., Colin Samson. 1995. Medical power and social knowledge. London: Sage.
• Turner, Bryan S. 1996. The Body and Society: Explorations in Social Theory. London: SAGE Publications

Preliminary scope of work

Cílem této diplomové práce je popsat přeměnu sociálních vztahů u pacientů s rakovinou, způsoby, jak tomuto dochází při interakci tváří v tvář a zároveň ukázat, jakým způsobem dochází k začlenění nemoci do vlastní biografie. Popis tohoto fenoménu bude budován na hloubkových rozhovorech s pacienty, u kterých bude zjišťován postoj k této nemoci a obava z ní.

Formulace problematiky:

Rakovina se odlišuje od ostatních nemocí hned na základě několika předpokladů. Jedná se o přístup s jakým je komunikována medicínou široké veřejnosti a silné asociace, které v lidech vyvolává. Důležitou roli v této asociaci hraje blízká konotace ke smrti jako možnému důsledků. Je to nemoc, která se vymyká z běžného chápání nemoci na pozadí medicíny 21. století, která se spolu s ostatním technickým pokrokem zdá, že má řešení na všechny problémy, se kterými se člověk může setkat. Její vnímání je ilustrováno metaforou, se kterou je spojována. Podle Susan Sontag (1997) je rakovina nemocí záhadnou - protože ani moderní medicína nezná její přesnou příčinu a ani zásahy, které jsou v rámci medicínského boje proti ní kladeny, fungují u jednoho pacienta a u dalšího nikoliv.
Rakovinou v podobě metafory jsou označeny i fenomény, které nejsou s rakovinou v medicínském pojmu úzce spojeny, ale označují něco, co je zhoubného a rozežírá danou věc zevnitř. Helman (2002: 88) při popisu nemoci používá popis nemoci jako zdroje sociální úzkosti každodenního společenského života.
Toto vnímání pak následně ovlivňuje přístup jakým je na tuto nemoc nahlíženo, tedy jaké vnímání o ni lidé mají.

Člověk, který onemocní, se setkává s velkou řadou činitelů, které strukturují jeho roli jako nemocného, jedná se o faktory, kdy se jedinec „učí“ být brán jako někdo, kdo je neschopný práce, o koho je třeba pečovat. S tímto konceptem přišel Parsons ve své knize „The Social System“ (1951), kdy podle něho koncept nemocného prochází několika částmi, kdy je pacient za nemocného označen, kdy je pacient shledán nemocným. Nemoc v tomto případě může potvrdit pouze lékař, který zde slouží jako forma sociální kontroly.
Tento koncept tak upozorňuje na nemoc, jako na něco co je u každého pacienta konstruováno pomocí institucionálních praktik, tak i podle příznaků nemoci, s nimiž se pacient musí naučit žít.
Nemoc je v západní společnosti vnímána na základě naturalistického pohledu na nemoc, ale pacient, který onemocní, její vnímání popisuje skrze vlastní biografii. A především nemoc nereflektuje naturalisticky, ale pohlíží na ni z pohledu vlastních specifických praktik, které má pro jednání s životem, utrpením a smrtí (Mol 2002: 24). Nemoc není vnímána stejně ve všech kulturách, ale její vnímání je podmíněno způsobem, s jakým se s ní nakládá v dané kultuře.
Ačkoliv je rakovina, nespecifikujeme-li ji na konkrétní oblast velice obecnou nemocí, která v různých stádiích může nabývat nejrůznějších podob, od průchodu nemoci, kdy se jedinec zdá okolí bez jakékoliv nemoci, až po rakovinné bujení, které upoutá člověka na lůžko, tento výzkum se bude snažit tyto prvky zohledňovat, ale zároveň hledat společné prvky, kteří tito pacienti pociťují v procesu „stávání se“ pacientem v nemoci, tak specifické, jako je rakovina. Nemocí, která je opředena mýty a nejrůznějšími konotacemi spojených se smrtí. Nemocí, která byla v roce 2005 příčinou smrti v 26% ze všech úmrtí (Daňková 2007) a především nemocí, která je tak rozšířenou ve společnosti, která si zakládána na kultu mládí a která vysoce hodnotí zdraví (Bártlová, Mutulay 2009: 61).


Části:
• uvedení konceptu rakoviny v sociologii medicíny
• sociální konstruktivismus a jeho pohled na nemoc, začleňování nemoci do vlastní biografie
• analýza rozhovorů s nemocnými / vyléčenými pacienty na téma:
• přijímání diagnózy
• reakce rodiny
• „učení se“ role pacienta a začlenění nemoci do své biografie
• pociťované změny v přístupu blízkých i širšího okolí


Metodologie výzkumné části:
Tato práce si klade za cíl popis přijetí nemoci u jedinců, kterým byla diagnostikována rakovina, z těchto důvodů bude použita metoda narativního rozhovoru, bude zkoumáno, jak jedinci strukturují svůj přístup k nemoci jako k životní etapě, kterou postupují, proměnu vnímání vlastního těla a změny přístupu k vnímání vlastního života. Na rakovinu tak bude pohlíženo jako na biografickou událost, která zasahuje do průběhu života a jak si jedinci a jak se snaží pacienti začlenit nádorové onemocnění do svých biografií.
Použity budou hloubkové rozhovory, kdy u pacientů bude předpokládaný počet okolo 6 rozhovorů, kdy bude hrát roli množství a kvalita získaných dat, v případě nedostačujících dat je předpokládaný počet ovlivněn dobou dosažení saturace dat.
Forma rozhovorů bude narativního charakteru, který byl zpracován Fritzem Schützem (1977), kdy bude dáván prostor respondentům pro vyjádření vlastních názorů a nových myšlenek, které budou ovlivněny kostrou témat, jejichž zjištění si tento výzkum klade za cíl. Tento postup pomáhá ukázat významy, které lidé přikládají jednotlivým událostem ve svém životě (Hendl 2005: 176).

Závěry a výstupy:
Tato diplomová práce se bude zabývat popisem pacientů s rakovinou, jejich postavení v běžném životě, to jak oni sami diagnózu přijímají, jak o ni mluví se svými rodinami i jak strukturují svůj přístup k boji proti ní a jak rakovina ovlivnila jejich život. V rámci tohoto pohledu se blíže podíváme na metaforu rakoviny a ukážeme si, jak na jejím základě pacienti začleňují nemoc do své biografie.

Preliminary scope of work in English

This paper is concerned with the topic of cancer patients, with their feelings and position within the society described from the sociological perspective. The thesis is based on the cultural view on illness, as a process being constructed by acting depend on cultural presumption.
The next presumption of this research is based on the theory of social constructuvism and the view on patients as those who have to learn „be patient during face to face interactions. I will describe the transformation of the patients' relationships inside the family background and how patiens connect cancer to their biogrpaphy.