Žité nerovnosti rodičů dětí s poruchou autistického spektra v české společnosti

• Thesis title in Czech: Žité nerovnosti rodičů dětí s poruchou autistického spektra v české společnosti
• Thesis title in English: Experienced Inequalities of Parents of Children with Autism in Czech Society
• Key words: autismus, rodičovství, nerovnosti, stigmatizace
• English key words: autism, parenting, inequalities, stigmatisation
• Academic year of topic announcement: 2021/2022
• Thesis type: diploma thesis
• Thesis language: čeština
• Department: Department of Sociology (23-KS)
• Supervisor: PhDr. Mgr. Jan Balon, Ph.D.
• Author: hidden - assigned by the advisor
• Date of registration: 27.09.2022
• Date of assignment: 27.09.2022

Guidelines

Hlavní výzkumná otázka:
Jaké sociální nerovnosti pociťují rodiče dětí s poruchou autistického spektra v české společnosti?
Doplňující výzkumné otázky:
Jaké faktory toto vnímání nerovností ovlivňují?
Jak se rodiče dětí s poruchou autistického spektra vyrovnávají s obtížemi ve svém každodenním životě?

Pro zodpovězení výzkumné otázky a vzhledem k naznačenému rámci práce ustupuji od kvantitativních metod a výzkum využije metody kvalitativní. U této práce předpokládám použití kvalitativních hloubkových rozhovorů s velikostí vzorku odvíjející se od saturace tématu – předpokládaný počet rozhovorů je 15. Rozhovory budou provedeny s rodičem, v ideálním případě s oběma rodiči dítěte s autismem, kteří žijí na území České republiky. Výběr respondentů proběhne metodou snowball. Metoda nabalování (snowball) nabaluje respondenty podle doporučení předchozích respondentů a jedná se o metodu, která neusiluje o reprezantativitu vzorku, ale spíše o širší poznání problematiky a teoretické nasycení vzorku, přičemž je vhodná k výzkumu cílové populace, jejíž hranice nebo počet je těžké definovat, je o ní málo poznatků a vytvoření výběrové databáze je pro výzkumníka obtížné, ne-li nemožné. Metoda je vhodná pro řadu výzkumných účelů a je použitelná zejména tehdy, když je studium zaměřeno na citlivou otázku, která se může týkat relativně soukromé záležitosti, a proto vyžaduje znalosti zasvěcených osob pro vyhledávání osob ke studiu. Tematicky se jedná o metodu, která je k výzkumu autismu a otázek pojících se s autismem používána – využita byla například v poměrně nové studii, která se zaměřovala na to, co si rodiče dětí s autismem myslí o kvalitě jejich života [Abolkheirian 2022]. Vzhledem k tomu, že k informátorům se hodlám v první fázi dostat skrze oslovení spolku Děti úplňku, který právě rodiče dětí s autismem sdružuje, tak očekávám, že se do jisté míry mezi sebou znají a metoda sněhové koule se proto pro účely tohoto výzkumu jeví jako velmi vhodná. Informátoři samotní budou před rozhovorem seznámeni s výzkumem a požádáni o podpis informovaného souhlasu, kde bude určena specifikace míry anonymizace.


Etické souvislosti zvažovaného projektu
Je realizace projektu spojena s etickými riziky? Pokud ano, jak na ně budete v projektu reagovat. Jak bude zajištěna ochrana osobních údajů účastníků výzkumu?

Výzkum bude podroben pečlivé anonymizaci. Vzhledem ke zmíněné palčivosti tématu, nezaručuji respondentům jen tuto anonymizaci, ale také podrobné seznámení s projektem a také s následnými výsledky mého výzkumu a textem této diplomové práce. Vzhledem ke vztahu k tématu bude v průběhu výzkumu nutná také zmíněná určitá dávka sebereflexe, nakolik mohu získávaná data ovlivnit.

References

• ABOLKHEIRIAN, Samaneh, et al. What do parents of children with autism spectrum disorder think about their quality of life? A qualitative study. Journal of Education and Health Promotion, 2022, 11.1: 169.

• BOZKUS-GENC, Gulden; SANI-BOZKURT, Sunagul. How parents of children with autism spectrum disorder experience the COVID-19 pandemic: Perspectives and insights on the new normal. Research in Developmental Disabilities, 2022, 124: 104200.

• DEGUCHI, Naoko Kumada; ASAKURA, Takashi; OMIYA, Tomoko. Self-stigma of families of persons with autism spectrum disorder: A scoping review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 2021, 8.3: 373-388.

• GEISLER, Michael, et al. Autismus jako společenskovědní téma. Historická sociologie, 2016, 1: 95-110.

• GOFFMAN, Erving. Stigma: poznámky k problému zvládání narušené identity. Sociologické nakladatelství Slon, 2003.

• HENDL, Jan. 2005. Kvalitativní metodologie. Praha: Portál.

• LUDLOW, Amanda; SKELLY, Charlotte; ROHLEDER, Poul. Challenges faced by parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Journal of health psychology, 2012, 17.5: 702-711.

• KARST, Jeffrey S.; VAN HECKE, Amy Vaughan. Parent and family impact of autism spectrum disorders: A review and proposed model for intervention evaluation. Clinical child and family psychology review, 2012, 15.3: 247-277.

• KINNEAR, Sydney H., et al. Understanding the experience of stigma for parents of children with autism spectrum disorder and the role stigma plays in families’ lives. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2016, 46.3: 942-953.

• LIAO, Xiaoli; LEI, Xianyang; LI, Yamin. Stigma among parents of children with autism: A literature review. Asian journal of psychiatry, 2019, 45: 88-94.

• MIOVSKÝ, Michal. Příručka k provádění výběru metodou sněhové koule: snowball sampling. Praha: Úřad vlády České republiky, 2003.

• PAPADOPOULOS, Chris, et al. Systematic review of the relationship between autism stigma and informal caregiver mental health. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, 49.4: 1665-1685.

• SALLEH, Noor Shuhada, et al. Parents' experiences of affiliate stigma when caring for a child with autism spectrum disorder (ASD): A meta-synthesis of qualitative studies. Journal of pediatric nursing, 2020, 55: 174-183.

• STRAUSS, A., CORBINOVÁ, J. 1999. Základy kvalitativního výzkumu. Brno: Albert Boskovice.

• STEWART, Michelle, et al. Challenging child behaviours positively predict symptoms of posttraumatic stress disorder in parents of children with Autism Spectrum Disorder and Rare Diseases. Research in Autism Spectrum Disorders, 2020, 69: 101467.

• ŠANDEROVÁ, Jadwiga a Olga ŠMÍDOVÁ. Meze a možnosti interakcionistického výzkumu sociálních nerovností [online]. Praha: Fakulta sociálních věd UK, 2006, 28 s.

• TOKATLY LATZER, Itay; LEITNER, Yael; KARNIELI-MILLER, Orit. Core experiences of parents of children with autism during the COVID-19 pandemic lockdown. Autism, 2021, 25.4: 1047-1059.

• WOODGATE, Roberta L.; ATEAH, Christine; SECCO, Loretta. Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Qualitative health research, 2008, 18.8: 1075-1083.

Preliminary scope of work

Ve své diplomové práci se zaměřuji na nerovnosti, které pociťují rodiče dětí s poruchou autistického spektra v české společnosti, a to jak v teoretické rovině, kdy se práce věnuje současnému vědění o tomto palčivém tématu a zároveň i historickému vývoji, tak v rovině praktické, kdy bude v rámci této práce proveden kvalitativní výzkum formou polostrukturovaných rozhovorů. Tuto práci navrhuji tak, aby skrze ni bylo možné lépe porozumět žitým zkušenostem a názorům rodičů dětí s poruchou autistického spektra a zároveň je cílem práce tedy poskytnout bohatý vhled do toho, jaké nerovnosti aktéři zažívají, jaký význam jim přikládají a jak se se svou situací sami vyrovnávají, a to právě v kontextu sociálního dopadu a stigmatu spojeného s péčí o dítě se zdravotním postižením, které mohou být pro některé rodiče náročnější než samotné postižení dítěte.

Problematika nerovností je ze své podstaty multidisciplinární a nahlížet by pro to na ni šlo mnohými pohledy – například skrze politickou filozofii či sociální psychologii. Vhodný rámec a východisko této práce avšak nacházím ve zkoumání sociálních nerovností takovým způsobem, kdy se jako vhodné jeví překročit „sociologii proměnných“ a přiklonit se ke kulturnímu obratu, který je pro celou disciplínu typický posledních cirka dvacet až třicet let. Právě pro tento obrat je typický odklon od strukturalistických výkladů k interakcionistickým a konstruktivistickým, přesun důrazu z ekonomické dimenze na kulturní a spolu s tím od kvantitativních metod ke kvalitativním a zde tedy leží princip celé práce, kdy důraz bude kladen na sociálně-kulturní povahu nerovností, kdy nic není inherentně (samo o sobě) lepší nebo horší, nerovnost je sociální nálepka určité situace a důležitý je význam, který lidé takové nálepce přisuzují; zda a jak vůbec rovnost a nerovnost vnímají, zda a kdy ji považují za relevantní [Šanderová a Šmídová 2006: 11]. Obecně pak v práci hodlám začlenit i přístup E. Goffmana ke stigmatům a stereotypům, kdy stigmatizace je chápána jako hanba spojená s určitou vadou, ať už tělesnou či takovou, která není na první pohled vidět, a která je spojena s příslušností k sociálně vyloučené skupině. Příslušníci stigmatizované skupiny si svoji exkluzi většinou uvědomují a o svém stigmatu mají stejné představy jako ti normální. Mohou mít pocit, že je zbytek společnosti odmítá a že se na ně dívá jako na ty jiné, a to zejména kvůli tomuto stigmatu. [Goffman 2003: 9-15].
Z předchozích výzkumů zaměřených na tuto problematiku vyplývá, že zkušenosti se stigmatem spojené s dítětem s autismem mohou vést k sociální izolaci, vyloučení a psychickým potížím, přičemž stigma také přidává na již tak složité obtížnosti výchovy dítěte s autismem [Kinnear et al. 2016] a, ostatně, jak naznačují mnohé aktuální studie, otázky viny a studu jsou zřejmými rysy zkušenosti mnoha rodičů dětí s autismem, kdy společensky nevhodné chování dítěte ohrožuje schopnost rodičů prezentovat veřejnosti obraz rodinné normálnosti, kvůli mylné představě o nedostatečné výchově dítěte či nedostatku kontroly nad dítětem [Salleh 2020]. Chmurným zjištěním z aktuálních výzkumů je mimo jiné i to, že 18,6 % rodičů dětí s poruchou autistického spektra splňuje kritéria pro diagnózu PTSD na rozdíl od žádného z rodičů typicky vyvíjejících se dětí [Stewart a kol. 2020], což se pojí s tím, že tyto rodiny sociální neporozumění a nepochopení často internalizují a zaplétají se do sebestigmatizace. Zmíněno musí být také to, že výsledky těchto studií prezentují jasně to, že autismus má jedinečně stigmatizující aspekty vedoucí k sociálnímu vyloučení a internalizováné rodinné stigma zde začíná zmíněným sociálním nepochopením [Deguchi a kol. 2021].
Zmíněné výzkumy představují v globálním měřítku jen malý zlomek výzkumů; jedná se o téma, které je zkoumáno velmi často a z různých pohledů, kdy nejaktuálnější studie a výzkumy nahlíží na nerovnosti rodičů v době pandemie Covid-19. V České republice situace ale tak kladná není, spíše naopak – výzkumy s touto tematikou vznikají, ale jedná se převážně o závěrečné práce (bakalářské i diplomové) z vysokoškolského prostředí a pandemii Covid-19 místo v českém kontextu u toho tématu místo zatím dáno nebylo. Ostatně, o zvládání autistických dětí a jejich rodin s životními krizemi nebo významnými událostmi podobného rázu existuje jen velmi málo literatury. Pro tuto práci zde shledávám možnost uplatnění hlavně v tom, že vědění o tomto tématu může značně rozšířit. Hlavní výzkumnou otázkou výzkumu tedy zůstává to, s jakými nerovnostmi se rodiče dětí s poruchou autistického spektra potkávají a následovně výzkum podá odpovědi také na otázku jaké příčiny způsobují a zhoršují, nebo naopak zlepšují stigmatizaci. Předpokládám, že seznam se s průběhem výzkumu značně rozšíří a zaměřím se tedy i na v Česku neprobádanou linku s tématem snad již odeznívající pandemie Covid-19, která nepochybně vedla ke změně rodinného životního stylu a rozpoložení. Chtěl bych také zmínit, že si uvědomuji palčivosti tohoto tématu a k práci přistupuji s tím, že informátorům nabídnu nejvyšší možnou diskrétnost a zároveň jsem si vědom toho, že výzkum tohoto rázu z mé strany bude potřebovat i dávku sebereflexe, a to například v tom, nakolik mohu získávaná data ovlivnit a jak tomu zamezit.

Preliminary scope of work in English

In my thesis I focus on the inequalities felt by parents of children with autism spectrum disorder in Czech society, both in the theoretical level, where the thesis is devoted to the current knowledge of this burning topic and at the same time to historical development, and in the practical level, where qualitative research will be carried out in the form of semi-structured interviews. I propose this thesis so that through it it will be possible to better understand the lived experiences and opinions of parents of children with autism spectrum disorder and at the same time the aim of the thesis is thus to provide a rich insight into what inequalities the actors experience, what importance they attach to them and how they cope with their situation themselves, precisely in the context of the social impact and stigma associated with caring for a child with disabilities, which may be more challenging for some parents than the child's disability itself.

The issue of inequalities is inherently multidisciplinary and could be viewed in many ways – for example, through political philosophy or social psychology. However, I find the appropriate framework and starting point for this work in examining social inequalities in such a way that it seems appropriate to go beyond the "sociology of variables" and move towards the cultural turn that has characterized the whole discipline for the past twenty to thirty years. It is this turn that is characterized by a shift from structuralist interpretations to the interactionist and constructivist ones, a shift of emphasis from the economic dimension to the cultural and, with it, from quantitative methods to qualitative ones, and here lies the principle of the whole work, whereby emphasis will be placed on the socio-cultural nature of inequalities, when nothing is inherently (in itself) better or worse, inequality is the social label of a certain situation, and what is important is the importance that people attach to such a label; whether and how equality and inequality perceive if and when they consider it relevant [Šanderová and Šmídová 2006: 11]. In general, I intend to incorporate in the work E. Goffman's approach to stigmas and stereotypes, where stigmatization is understood as a shame associated with a certain defect, whether physical or one that is not visible at first sight, and which is associated with belonging to a socially excluded group. Members of the stigmatized group are mostly aware of their exclusion and have the same ideas about their stigma as normal ones. They may feel rejected by the rest of society and seen as others, especially because of this stigma. [Goffman 2003: 9-15].
Previous research on this issue shows that experiences with stigma associated with a child with autism can lead to social isolation, exclusion and psychological difficulties, while stigma also adds to the already complex difficulty of raising a child with autism [Kinnear et al. 2016] and, moreover, as many recent studies suggest, issues of guilt and shame are obvious features of the experience of many parents of children with autism, where socially inappropriate behavior of the child threatens the ability of parents to present the public image of family normality, due to a misconception of insufficient child education or lack of control over the child [Salleh 2020]. A grim finding from recent research is, among other things, that 18.6% of parents of children with autism spectrum disorder meet the criteria for the diagnosis of PTSD, unlike none of the parents of typically developing children [Stewart et al. 2020], which is associated with the fact that these families often internalize social misunderstandings and misunderstandings and engage in self-stigmatization. It must also be mentioned that the results of these studies clearly present that autism has uniquely stigmatizing aspects leading to social exclusion, and the internalized family stigma here begins with the aforementioned social misunderstanding [Deguchi et al. 2021].
The mentioned research represents only a small fraction of research on a global scale; it is a topic that is examined very often and from different perspectives, when the most recent studies and research look at the inequalities of parents at the time of the Covid-19 pandemic. In the Czech Republic, however, the situation is not so positive, rather on the contrary – research with this topic arises, but it is mostly final papers (bachelor's and diploma's) from a university environment and the Covid-19 pandemic has not yet been given a place in the Czech context. After all, there is very little literature on coping with autistic children and their families with life crises or significant events of a similar nature. I find the possibility of application here mainly in that knowledge about this topic can be greatly expanded. The main research question of the research therefore remains what inequalities parents of children with autistic spectrum disorder encounter and consequently the research will also answer the question of what causes cause and worsen, or on the contrary improve stigmatization. I assume that the list will be considerably expanded with the course of the research and I will therefore focus on the unexplored line with the topic of perhaps the already fading Covid-19 pandemic, which has undoubtedly led to a change in family lifestyle and mood. I would also like to mention that I am aware of the burning nature of this topic and I approach the work with the understanding that I will offer the informants the highest possible discretion and at the same time I am aware that research of this nature on my part will also need a dose of self-reflection, for example in how much I can influence the acquired data and how to prevent it.