Ergoterapie u pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou

• Thesis title in Czech: Ergoterapie u pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou
• Thesis title in English: Occupational Therapy in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis
• Key words: amyotrofická laterální skleróza, ergoterapie, rehabilitace, všední denní činnosti, kompenzační pomůcky
• English key words: amyotrophic lateral sclerosis, occupational therapy, rehabilitation, activities of daily living, assistive technology
• Academic year of topic announcement: 2019/2020
• Thesis type: Bachelor's thesis
• Thesis language: čeština
• Department: Department of Rehabilitation Medicine First Faculty of Medicine Charles University and General University Hospital in Prague (11-00640)
• Supervisor: Mgr. Bc. Jitka Bonková Sýkorová
• Author: hidden - assigned by the advisor
• Date of registration: 20.02.2020
• Date of assignment: 19.04.2021
• Date and time of defence: 14.06.2021 08:00
• Date of electronic submission: 22.04.2021
• Date of proceeded defence: 14.06.2021
• Course: Oral Defence of the Final Thesis (B01225)
• Opponents: Mgr. Bc. Anna Rejtarová

References

AL-CHALABI, Ammar, Adriano CHIÒ, Charlotte MERRILL, et al. Clinical staging in amyotrophic lateral sclerosis: analysis of Edaravone Study 19. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry [online]. 2021, 92(2), 165-171 [cit. 2021-03-06]. ISSN 0022-3050. Dostupné z: doi:10.1136/jnnp-2020-323271
ALS ASSOCIATION. What is ALS? [online]. Arlington: The ALS Association, 2021 [cit. 2021-03-07]. Dostupné z:https://www.als.org/understanding-als/what-is-als
AMBLER, Zdeněk, Josef BEDNAŘÍK a Evžen RŮŽIČKA. Klinická neurologie. Praha: Triton, 2010. ISBN 9788073873899.
AMBLER, Zdeněk, Josef BEDNAŘÍK a Evžen RŮŽIČKA. Klinická neurologie část speciální II. Praha: Triton, 2013. ISBN 80-7254-556-6.
AMBLER, Zdeněk. Amyotrofická laterální skleróza. Neurologie pro praxi [online]. Konice: Solen, 2006, č. 1, s. 9-12 [cit. 2013-10-27]. Dostupné z:http://www.solen.cz/pdfs/neu/2006/01/02.pdf
AOTA. Occupational Therapy Practice Framework: Domain and Process (3rd Edition). American Journal of Occupational Therapy [online]. 2014, 68(Supplement_1) [cit. 2020-10-10]. DOI: 10.5014/ajot.2014.682006. ISSN 0272-9490. Dostupné z: http://ajot.aota.org/…006
ARBESMAN, Marian a Kendra SHEARD. Systematic Review of the Effectiveness of Occupational Therapy-Related Interventions for People With Amyotrophic Lateral Sclerosis. American Journal of Occupational Therapy [online]. 2013, 68(1), 20-26 [cit. 2020-06-04]. DOI: 10.5014/ajot.2014.008649. ISSN 0272-9490. Dostupné z:http://ajot.aota.org/Article.aspx?doi=10.5014/ajot.2014.008649
AUGMENTATIVNÍ A ALTERNATIVNÍ KOMUNIKACE. SPC PRO VADY ŘEČI – AKTUALITY [online]. Copyright © 2009 [cit. 27.12.2020]. Dostupné z: https://www.alternativnikomunikace.cz/stranka-co-je-aak-9
BAKKER, Leonhard A., Carin D. SCHRÖDER, Michael A. VAN ES, et al. Assessment of the factorial validity and reliability of the ALSFRS-R: a revision of its measurement model. Journal of Neurology [online]. 2017, 264(7), 1413-1420 [cit. 2021-03-07]. ISSN 0340-5354. Dostupné z: doi:10.1007/s00415-017-8538-4
BALENDRA, Rubika., Ashley JONES a Naheed JIVRAJ, et al. Use of clinical staging in amyotrophic lateral sclerosis for phase 3 clinical trials. BMJ Journals [online]. 2014, 1–5 [cit. 2021-03-06]. ISSN 0022-3050. Dostupné z: doi:10.1136/ jnnp-2013-306865
Barthelové test. Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR [online]. Praha: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR, [2021] [cit. 2021-03-21]. Dostupné z: https://www.uzis.cz/index.php?pg=registry-sber-dat--klasifikace--barthelove-test
BEDLACK, Richard S. a Hiroshi MITSUMOTO, ed. Amyotrophic lateral sclerosis: a patient care guide for clinicians. New York: Demos Medical, c2013. ISBN 978-1936287437.
BERTORINI, Tuilo. E. Neuromuscular Disorders: Treatment and Management. Philadelphia: Elsevier Saunders, 2011. ISBN 978-1-4377-0372-6.
BEUKELMAN, David R. a Janice C. LIGHT. Augmentative and Alternative Communication Processes for Children and Adults with Complex Communication Needs. Augmentative & Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs [online]. 5th ed. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., 2020, s. 4 [cit. 2021-04-10]. Dostupné z:https://brookespublishing.com/wp-content/uploads/2020/05/BeukelmanExcerpt0506-1.pdf
CASTRILLO-VIGUERA, Carmen, Daniela L. GRASSO, Elizabeth SIMPSON, et al. Clinical significance in the change of decline in ALSFRS-R. Amyotrophic Lateral Sclerosis [online]. 2010, 11(1-2), 178-180 [cit. 2021-03-07]. ISSN 1748-2968. Dostupné z: doi:10.3109/17482960903093710
CHIA, Ruth, Adriano CHIÒ a Bryan J TRAYNOR. Novel genes associated with amyotrophic lateral sclerosis: diagnostic and clinical implications. The Lancet Neurology [online]. 2018, 17(1), 94-102 [cit. 2021-01-13]. ISSN 14744422. Dostupné z: doi:10.1016/S1474-4422(17)30401-5
ČESKÁ ASOCIACE ERGOTERAPEUTŮ. Základy [online]. Praha: ČAE, ©2021b [cit. 2021-03-06]. Dostupné z:http://ergoterapie.cz/co-je-to-ergoterapie/.
EDGE, Rhiannon, Roger MILLS, Alan TENNANT, et al. Do pain, anxiety and depression influence quality of life for people with amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease? A national study reconciling previous conflicting literature. Journal of Neurology [online]. 2020, 267(3), 607-615 [cit. 2020-10-29]. ISSN 0340-5354. Dostupné z: doi:10.1007/s00415-019-09615-3
EISEN, Andrew a Michael SWASH. Clinical neurophysiology of ALS. Clinical Neurophysiology [online]. 2001, 112(12), 2190-2201 [cit. 2021-02-07]. ISSN 13882457. Dostupné z: doi:10.1016/S1388-2457(01)00692-7
Elastické tkaničky do bot. In: DMA kompenzační pomůcky [online]. Praha: DMA PRAHA, 2018 [cit. 2021-03-16]. Dostupné z:https://www.dmapraha.cz/da-5122_z689/
Ergonomické příbory ETAC. In: MEYRA [online]. Praha: MEYRA ČR, 2021 [cit. 2021-03-16]. Dostupné z:https://www.meyra.cz/lehke-ergonomicke-pribory-silna-rukojet.html
Ergonomický nůž pravoúhlý. In: DMA kompenzační pomůcky [online]. Praha: DMA PRAHA, 2018 [cit. 2021-03-16]. Dostupné z:https://www.dmapraha.cz/ha-4191_z685/
ERTEKIN, Cumhur, Arzu KESKIN, Nefati KIYLIOGLU, et al. The effect of head and neck positions on oropharyngeal swallowing: A clinical and electrophysiologic study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation [online]. 2001, 82(9), 1255-1260 [cit. 2021-03-06]. ISSN 00039993. Dostupné z: doi:10.1053/apmr.2001.25156
Everyday Life with ALS: A Practical Guide [online]. Tucson: Muscular Dystrophy Association, 2010 [cit. 2021-04-10]. Dostupné z:https://www.mda.org/sites/default/files/publications/Everyday_Life_with_ALS_P-532.pdf
GAIANI, Alessandra, Ilaria MARTINELLI, Luca BELLO, et al. Diagnostic and Prognostic Biomarkers in Amyotrophic Lateral Sclerosis. JAMA Neurology [online]. 2017, 74(5) [cit. 2021-01-13]. ISSN 2168-6149. Dostupné z: doi:10.1001/jamaneurol.2016.5398
GORDON, Paul H, Robert G MILLER a Dan H MOORE. ALSFRS‐R. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Other Motor Neuron Disorders [online]. 2009, 5(sup1), 90-93 [cit. 2021-03-07]. ISSN 1466-0822. Dostupné z: doi:10.1080/17434470410019906
HOBSON, Esther V. a Christopher J. MCDERMOTT. Supportive and symptomatic management of amyotrophic lateral sclerosis. Nature Reviews Neurology [online]. 2016, 12(9), 526-538 [cit. 2021-02-07]. ISSN 1759-4758. Dostupné z: doi:10.1038/nrneurol.2016.111
HRKALOVÁ, Andrea a Jiří FREI. Amyotrofická laterální skleróza: základní informace nejenom pro pacienty a jejich rodinné příslušníky. Plzeň: Hrkalová Andrea, 2017. ISBN 978-80-270-1395-1.
CHIÒ, Adriano, Edward R HAMMOND, Gabriele MORA, et al. Development and evaluation of a clinical staging system for amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry [online]. 2014, 86(1), 38-44 [cit. 2021-03-06]. ISSN 0022-3050. Dostupné z: doi:10.1136/jnnp-2013-306589
CHIÒ, Adriano, Giancarlo LOGROSCINO, G., Orla HARDIMAN, et al. Prognostic factors in ALS: A critical review. Amyotrophic Lateral Sclerosis [online]. 2009, 10(5-6), 310-323 [cit. 2019-05-08]. DOI: 10.3109/17482960802566824. ISSN 1748-2968. Dostupné z:http://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/17482960802566824
Časopis lékařů českých: Přehled dotazníků a škál hodnotících pacienty s amyotrofickou laterární sklerózou [online]. 157. Praha: Nakladatelství Olympia, s. r. o, 2018 [cit. 2021-03-16]. ISSN 1805-4420. Dostupné z:https://www.prolekare.cz/casopisy/casopis-lekaru-ceskych/2018-1/download?hl=cs
KALVACH, Zdeněk. Kdy začíná stáří? Můžeš: Sdružení přátel konta Bariéry ve spolupráci s Nadací Charty 77. 2010, č. 7-8, s. 28-30. ISSN 1213-8908.
KLUSOŇOVÁ, Eva. Ergoterapie v praxi. Vyd. 1. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2011. ISBN 978-807-0135­ 358.
Klozetové křeslo nastavitelné. In: DMA kompenzační pomůcky [online]. Praha: DMA PRAHA, 2018 [cit. 2021-03-16]. Dostupné z:https://www.dmapraha.cz/3515_z124/
KRIVOŠÍKOVÁ, Mária. Úvod do ergoterapie. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80-247-2699-1.
LEE, Michael a Alana MCCAMBRIDGE. Clinimetrics: Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-revised (ALSFRS-R). Journal of Physiotherapy [online]. 2018, 64(4), 269-270 [cit. 2021-03-07]. ISSN 18369553. Dostupné z: doi:10.1016/j.jphys.2018.07.005
LEWIS, Michele a Scott RUSHANAN. The role of physical therapy and occupational therapy in the treatment of amyotrophic lateral sclerosis. NeuroRehabilitation [online]. 2007, 22(6), 451-61 [cit. 2020-06-04]. ISSN 10538135.
LONGO, Dan L., Robert H. BROWN a Ammar AL-CHALABI. Amyotrophic Lateral Sclerosis. New England Journal of Medicine [online]. 2017, 377(2), 162-172 [cit. 2021-01-13]. ISSN 0028-4793. Dostupné z: doi:10.1056/NEJMra1603471
MARCONI, Anna. Psychological Intervention in Amyotrophic Lateral Sclerosis: Suggestions for Clinical Practice. Journal of Psychology & Clinical Psychiatry [online]. 2017, 8(2) [cit. 2021-03-07]. ISSN 23736445. Dostupné z: doi:10.15406/jpcpy.2017.08.00480
MAŠTALÍŘ, Jaromír a Lucia PASTIERIKOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace [online]. In:. Olomouc, 2018 [cit. 2021-02-10]. Dostupné z:https://uss.upol.cz/wp-content/uploads/2019/01/AAK-Ma%C5%A1tal%C3%AD%C5%99-Pastierikov%C3%A1.pdf
MCCARTHY, Jane. A Manual For People Living with ALS [online]. ALS Society of Canada, 2012 [cit. 2021-04-10]. Dostupné z:https://als.ca/wp-content/uploads/2017/02/2012-Manual-People-Living-With-ALS-English.pdf
MITSUMOTO, Hiroshi. Amyotrophic lateral sclerosis: a guide for patients and families. 3rd ed. New York: Demos Medical Publishing, 2009. ISBN 978-1-932603-72-9.
MORRIS, Jerry. Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and Related Motor Neuron Diseases: An Overview. The Neurodiagnostic Journal [online]. 2015, 55(3), 180-194 [cit. 2021-02-05]. ISSN 2164-6821. Dostupné z: doi:10.1080/21646821.2015.1075181
Multidisciplinary Rehabilitation in Amyotrophic Lateral Sclerosis. NG, Louisa a Fary KHAN. Amyotrophic Lateral Sclerosis [online]. Rijeka: Maurer, 2012 [cit. 2021-04-10]. ISBN 978-953-307-806-9. Dostupné z:https://www.intechopen.com/books/amyotrophic-lateral-sclerosis/multidisciplinary-rehabilitation-in-amyotrophic-lateral-sclerosis
Navlékač ponožek. In: DMA kompenzační pomůcky [online]. Praha: DMA PRAHA, 2018 [cit. 2021-03-16]. Dostupné z:https://www.dmapraha.cz/da-5301_z794/
OLIVER, David., Gian Domenico BORASIO a Wendy JOHNSTON. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis: from diagnosis to bereavement. Third edition. Oxford: Oxford University Press, [2014]. ISBN 978-0-19-968602-5.
PAGNINI, Francesco, Anna MARCONI, Aurora TAGLIAFERRI, et al. Meditation training for people with amyotrophic lateral sclerosis: a randomized clinical trial. European Journal of Neurology [online]. 2017, 24(4), 578-586 [cit. 2021-03-07]. ISSN 13515101. Dostupné z: doi:10.1111/ene.13246
PEDRETTI, Lorraine Williams, Heidi McHugh PENDLETON a Winifred SCHULTZ-KROHN. Pedretti's occupational therapy: practice skills for physical dysfunction. 6th ed. St. Louis, Mo.: Mosby/Elsevier, c2006. ISBN 0-323-03153-6.
PFEIFFER, Jan. Neurologie v rehabilitaci: pro studium a praxi. Praha: Grada, 2007. ISBN 978-80-247-1135-5.
PHARMA NEWS: Amyotrofická laterální skleróza [online]. 2015 [cit. 2021-03-06]. ISSN 2336-7717. Dostupné z:http://www.pharmanews.cz/clanek/amyotroficka-lateralni-skler-za/
RIDZOŇ, Petr a Radim MAZANEC. Paliativní péče u terminálních stavů chorob motorického neuronu (amyotrofické laterální sklerózy, progresivní bulbární paralýzy a progresivní svalové atrofie): Palliative care in terminal states of motor neuron diseases (amyotrophic lateral sclerosis, progressive bulbar palsy, and progressive muscular atrophy). Paliatívna medicína a liečba bolesti. Bratislava: SOLEN, 2011, 4(1), 8-10. ISSN 1337-6896.
ROCHE, Jose C., Ricardo ROJAS-GARCIA, Kristen. M. SCOTT, et al. A proposed staging system for amyotrophic lateral sclerosis. Brain [online]. 2012, 135(3), 847-852 [cit. 2021-03-06]. ISSN 0006-8950. Dostupné z: doi:10.1093/brain/awr351
ROONEY, James, Tom BURKE, Alice VAJDA, et al. What does the ALSFRS-R really measure? A longitudinal and survival analysis of functional dimension subscores in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry [online]. 2017, 88(5), 381-385 [cit. 2021-04-01]. ISSN 0022-3050. Dostupné z: doi:10.1136/jnnp-2016-314661
Sedačka do vany zesílená. In: DMA kompenzační pomůcky [online]. Praha: DMA PRAHA, 2018 [cit. 2021-03-16]. Dostupné z:https://www.dmapraha.cz/559_z160/#
SHAW, Pamela J. Molecular and cellular pathways of neurodegeneration in motor neurone disease. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry [online]. 2005, 76(8), 1046-1057 [cit. 2020-11-01]. ISSN 0022-3050. Dostupné z: doi:10.1136/jnnp.2004.048652
SVĚCENÁ, Kateřina. Hodnocení soběstačnosti pacientů v neurorehabilitaci. Neurologie pro praxi [online]. 2013, roč. 14, č. 3, s. 133-135 [cit. 2020-03-31]. ISSN 1803-5280. Dostupné z:https://www.solen.sk/storage/file/article/2f4d6134625e321e1891777ee06149e6.pdf
ŠTĚTKÁŘOVÁ, Ivana, Radoslav MATĚJ a Edvard EHLER. New insights in the dia­gnosis and treatment of amyotrophic lateral sclerosis. Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie [online]. 2018, 81/114(5), 546-554 [cit. 2020-10-30]. ISSN 12107859. Dostupné z: doi:10.14735/amcsnn2018546
ŠVESTKOVÁ, Olga a Kateřina SVĚCENÁ. Ergoterapie: skripta pro studenty bakalářského oboru Ergoterapie na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy. Praha: Univerzita Karlova, 1. lékařská fakulta, 2013. ISBN 978-80-260-4100-9.
TRAMACERE, Irene, Eleonora DALLA BELLA, Adriano CHIÒ, et al. The MITOS system predicts long-term survival in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry [online]. 2015, 86(11), 1180-1185 [cit. 2021-03-06]. ISSN 0022-3050. Dostupné z: doi:10.1136/jnnp-2014-310176
TURNER, Bradley James a Julie ATKIN. Motor neuron diseases: causes, classification, and treatments. New York: Nova Biomedical Books, c2012, 2012. ISBN 978-161-4701-.
VAŇÁSKOVÁ, Eva. Testování v neurorehabilitaci. Neurologická praxe. 2005, roč. 6, č. 6, s. 295–298. ISSN 1803-5280.
VLČKOVÁ, Eva. Amyotrofická laterální skleróza: Neurologická klinika LF MU a FN Brno. Neurologie pro praxi [online]. 2016 [cit. 2019-03-14]. Dostupné z:https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2016/06/06.pdf
VUCIC, Steve., Jeffrey D. ROTHSTEIN a Matthew C. KIERNAN. Advances in treating amyotrophic lateral sclerosis: insights from pathophysiological studies. Trends in Neurosciences [online]. 2014, 37(8), 433-442 [cit. 2020-06-04]. DOI: 10.1016/j.tins.2014.05.006. ISSN 01662236. Dostupné z:https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S016622361400085X
VYSKOTOVÁ, Jana a Rostislav ČICHOŇ. Kompenzační pomůcky a přístroje v rehabilitaci [online]. Ostrava, 2013 [cit. 2014-04-09]. ISBN 978-80-7464-421-4. Dostupné z:https://projekty.osu.cz/svp/opory/LF_Vyskotova_Cichon.pdf
VYMAZALOVÁ, Eliška., Vojtěch REGEC, V., STEJSKALOVÁ, Kateřina et al. Komunikace a lidé se specifickými potřebami. Univerzita Palackého v Olomouci, 2012. 1. Vydání. ISBN 978-80-244-3203-8.
Zapínač knoflíků a zipu. In: DMA kompenzační pomůcky [online]. Praha: DMA PRAHA, 2018 [cit. 2021-03-16]. Dostupné z:https://www.dmapraha.cz/da-5135_z883/

Preliminary scope of work

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní, neurodegenerativní, nevyléčitelné onemocnění, při kterém dochází k postupnému oslabování svalů až k jejich atrofii. Stav pacienta se postupně zhoršuje a dochází ke snížení jeho soběstačnosti až úplné závislosti na druhé osobě. V terminální části onemocnění dochází nejčastěji k insuficienci dýchacího svalstva a pacient umírá. Pro osoby trpící ALS je velmi důležitá komplexní rehabilitační péče.
Tato bakalářská práce poukazuje na důležitost role ergoterapeuta při péči o pacienty s ALS. Popisuje možnosti ergoterapeutických intervencí a také jejich rozdílnost vzhledem k tomu, v jakém stádiu onemocnění se pacient nachází. Práce je také zaměřena na možnosti využití vhodných kompenzačních pomůcek a strategií v oblastech všedních denních činností, práce a volného času. Při vyšetření byla využita hodnotící stupnice ALSFRS-R, která hodnotí funkční stav pacientů s ALS.

Preliminary scope of work in English

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive, neurodegenerative and untreatable illness, which causes slow weakening of muscles leading to their atrophy. Condition of the patient is slowly deteriorating and it can lead from lowering self-sufficiency to complete dependency on personal care. Terminal stage of this disease leads most commonly to insufficiency of breathing muscles causing death of patient. For patients suffering from ALS is complex rehabilitation care is extremely important.
This bachelor thesis shows the important role of an occupational therapist during care for the patients with ALS. It describes possibilities of occupational therapy interventions and their differences considering, in which stage of the illness the patient is situated. This thesis is also specializing on the possibilities of using applicable assistive technologies and strategies in areas of activities of daily living, in a job or during leisure time activities. During the examination was used an evaluative scale ALSFRS-R, which evaluates functional condition of patients with ALS.