Jak se žije pacientům s Epidermolysis bullosa v České republice
| Thesis title in Czech: | Jak se žije pacientům s Epidermolysis bullosa v České republice |
|---|---|
| Thesis title in English: | What is the life of patients with Epidermolysis bullosa in the Czech republic |
| Key words: | vzácná onemocnění, Epidermolysis bullosa, aktéři financování, kvalita života, podpora |
| English key words: | rare diseases, Epidermolysis bullosa, , the actors of financing, the quality of life, support |
| Academic year of topic announcement: | 2018/2019 |
| Thesis type: | diploma thesis |
| Thesis language: | čeština |
| Department: | Department of Public and Social Policy (23-KVSP) |
| Supervisor: | Ing. Zuzana Kotherová, Ph.D. |
| Author: | hidden - assigned by the advisor |
| Date of registration: | 30.05.2019 |
| Date of assignment: | 30.05.2019 |
| Date and time of defence: | 10.02.2021 09:00 |
| Venue of defence: | Pekařská 16, JPEK405, 405, Zasedací místnost |
| Date of electronic submission: | 20.12.2020 |
| Date of proceeded defence: | 10.02.2021 |
| Opponents: | Mgr. Vladimíra Tomášková |
| URKUND check: | |
| References |
| Krechovská, M. & Hejduková, P. & Hommerová, D. Řízení neziskových organizací – klíčové oblasti pro jejich udržitelnost. (2018). Praha: Grada Publishing, a.s.
Mareš, J. & kol. Kvalita života u dětí a dospívajících I. (2006). Brno: MSD, spol. Schneider, A. & Ingram, H. Social Construction of Target Populations for Politics and Policy. (1993). The American Political Science Review. Vol. 87, 2, p. 334-347 Svobodová, J. Diagnóza EBD: Život s motýlími křídly, Příběh Makulky. (2012). Praha: Verbum |
| Preliminary scope of work |
| Práce se bude zabývat tím, jak se žije pacientům s EB v České republice, jakou mají kvalitu života a jak je jim zajištěna podpora ze strany veřejného sektoru, neziskového sektoru a rodiny. Zkoumání bude probíhat hlavně v rámci spolupráce s neziskovou organizací Debra, která je zaměřena na podporu pacientů. Také bude řešeno, jak Debra ovlivňuje kvalitu života a jak je utvářena sociální konstrukce pacientů. Práce nabídne pohled na to, jaký život pacienti mají, jaká je jejich finanční situace kvůli nemoci a jak jim pomáhá stát a neziskový sektor. Situace bude porovnává i s jinými státy, ve kterých Debra působí.
|
| Preliminary scope of work in English |
| The diploma thesis will be focused on the life of patients with EB live in the Czech Republic. The diploma thesis will be interested in the quality of there life iand how they are provided with support from the public sector, non-profit sector and family. The research will take place mainly in cooperation with the non-profit organization Debra, which is focused on patient support. It will also address how Debra affects the quality of life and how the social construction of patients is shaped. The diploma thesis will offer a view about the life of patients, what their financial situation is due to illness and how the state and the non-profit sector help them. The situation will be compared with other states in which Debra operates. |