Pomoc rodinám s dětmi s vývojovou dysfázií

• Název práce v češtině: Pomoc rodinám s dětmi s vývojovou dysfázií
• Název v anglickém jazyce: Help for families with children with developmental dysphasia
• Klíčová slova: vývojová dysfázie, systém sociálního zabezpečení, sociální služby, občanská sdružení, rodiny se speciálními potřebami
• Klíčová slova anglicky: developmental dysphasia, social security system, social services, civic associations. families with special needs
• Akademický rok vypsání: 2021/2022
• Typ práce: bakalářská práce
• Jazyk práce: čeština
• Ústav: Katedra veřejné a sociální politiky (23-KVSP)
• Vedoucí / školitel: PhDr. Karolína Dobiášová, Ph.D.
• Řešitel: skrytý - zadáno vedoucím/školitelem
• Datum přihlášení: 13.07.2022
• Datum zadání: 13.07.2022
• Datum a čas obhajoby: 22.01.2024 10:00
• Místo konání obhajoby: Areál Jinonice, B228, 228, seminární místnost ISS
• Datum odevzdání elektronické podoby: 03.01.2024
• Datum proběhlé obhajoby: 22.01.2024
• Oponenti: PhDr. Kateřina Broža

Seznam odborné literatury

1. BISHOP, V. M Dorothy. Which Neurodevelopmental Disorders Get
Researched and Why? PLOS One: 2010. DOI: 10.1371/journal.pone.0015112.
2. CONTI-RAMSDEN, Gina. The field of language impairment is growing up. Child
language teaching and therapy. University of Menchester, 2009. DOI:
10.1177/0265659009105890.
3. ČESKÁ REPUBLIKA, Zákon č. 372/2011 Sb. ze dne 8. prosince 2011, zákon o
zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních
službách).
4. ČESKÁ REPUBLIKA, Zákon č. 108/2006 Sb. ze dne 31. března 2006, zákon o
sociálních službách.
5. KUTÁLKOVÁ, Dana.Logopedická prevence. Praha: Portál, 1996. ISBN 80-7178-115-0.
6. MINISTERSTVO PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ ČESKÉ REPUBLIKY. Systém
sociálního zabezpečení v České republice. MPSV ČR, 2009
7. MINISTERSTVO PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ. Aktualizovaná Koncepce podpory
rodin s dětmi. MPSV: Praha, 2019.
8. MITTCHEL, Eva. Finanční podpora rodin s dětmi v České republice v evropském
kontextu. Praha: Sociologický ústav AV ČR, v.v.i., 2010. ISBN: 978-80-7330-183-5.
9. MIKULAJOVÁ, Marína, RAFAJDUSOVÁ, Iris. Vývinová dysfázia – špecificky narušený
vývin reči. Bratislava: 1993. ISBN 80-900445-0-6
10. VELDOVÁ, Zuzana. Vývojová dysfázie z hlediska foniatra. Praha, 1996. ISSN: 0862-
1632.
11. ŠEDOVÁ, Klára, ŠVAŘÍČEK, Roman a kol. Kvalitativní výzkum v pedagogických
vědách. 2. Vydání. Portál, 2014. 386 s. ISBN: 978-80-262-0644-6

Předběžná náplň práce

Námět práce
K našemu každodennímu životu neodmyslitelně patří řeč. Využíváme ji nejen proto, abychom
vyjádřili své myšlenky, pocity a dojmy, ale zároveň hraje významnou roli v rozvíjení
myšlenkové činnosti, psychického vývoje nebo osobnosti jedince. Velká část společnosti bere
řeč jako něco, čemu se v procesu socializace přirozeně naučíme. Naše schopnost naučit se
mluvě a porozumět ji, není vždy tak jednoduchá. Jazykové problémy jsou u dětí běžné a mohou
značně ovlivnit jejich sociální a emoční vývoj. (Veldová, 1996)
Poruch řeči existuje velké spektrum, od menších logopedických vad po celkovou
absenci jazyka. Často může být jejich identifikace velmi náročná. Jeden z nejpřijímanějších
odhadů hovoří o 7,4 % dětí u kterých diagnózu nikdo nezjistil. (Tombolin et al., 1997) Jednou
z poruch řeči, se kterou se můžeme setkat je vývojová dysfázie. Konkrétně se jedná o
specificky narušený vývoj řeči, který řadíme mezi vývojové poruchy. Mezi projevy, které jsou
pro ni specifické, řadíme ztíženou schopnost nebo neschopnost naučit se verbální komunikaci.
i když se dítě pohybuje v dobře stimulovaném sociálním prostředí, má přiměřenou inteligenci
a netrpí sluchovými či psychickými poruchami. (Dvořák, J., 2001). Obecně by se ale dalo říci,
že výzkumu vývojové dysfázie nebyla doposud věnována dostatečná pozornost (Bishop a kol.,
2010).
Pro rodiny s dětmi, které trpí vývojovou dysfázií, může být velmi náročné udržení
běžného fungovaní. Právě z tohoto důvodu si zaslouží podporu veřejnosti, ať již odborné či
laické. Děti jsou mimo jiné vystaveny zvýšenému riziku horších výsledků v akademickém,
sociálním a emocionálním vývoji. Je pro ně velmi náročné navazovat sociální, ale v dospělém
věku i profesní vztahy. (Conti-Ramsden et al., 2018)
Jelikož se jedná o řečové zdravotní postižení jsou rodiny s těmito dětmi značně
znevýhodněny. V tomto ohledu vstupuje velmi významná role rodinné politiky. Jeden
z hlavních principů je: „(...) princip komplexní průřezové podpory rodin prostřednictvím
spolupůsobení různých typů rodinně politických opatření, která budou postupně zaváděna a to
v rámci relevantních politik, především politiky sociálního začleňování, hospodářské politiky,
politiky zaměstnanosti, vzdělávací politiky, bytové politiky, zdravotní politiky a politiky
sociálního zabezpečení.“ (Národní koncepce podpory rodin s dětmi, 2008)
Klíčovými oblastmi, na které se zaměřuje rodinná politika konkrétně u rodin se
speciálními potřebami, je předejít hrozící chudobě, která může být způsobena nerovnoměrnými
šancemi v přístupu na trh práce. Velmi důležitou součástí je snaha předcházet možnému
sociálnímu vyloučení a podporovat je v co největší soběstačnosti. Nedílnou součástí je také
materiální kompenzace, jelikož dochází k těžší slučitelnosti profesního života pečující osoby
se samotnou pečí o zdravotně postiženého člena rodiny. (Aktualizovaná Koncepce rodinné
politiky, 2019)
Já se ve vztahu k těmto rodinám zaměřím na zdravotní a sociální služby a systém
sociálních dávek pro tuto cílovou skupinu.
V odborné literatuře se často setkáváme s dopady, jenž má vývojová dysfázie na
psychický a sociální vývoj dítěte. Například nizozemsko-britský výzkum zahrnující více
úrovňovou analýzu přišel s výsledky, že četnější výskyt depresivních symptomů u mladistvých,
jenž trpí jazykovou poruchou ve srovnání s intaktními vrstevníky. (Bedem et al., 2018) Dále
jsou známé výzkumy, jež mají za cíl objasnit jakým způsobem jsou osoby postižené jazykovou
vadou znevýhodněny. Velké zastoupení má toto téma v oblasti zdravotní, a tedy zejména ve
sféře logopedie či v oblasti pedagogické, kde se pojednává o práci s těmito dětmi a jejich
začleňování do kolektivu. Co je však velmi důležité a alespoň z mého pohledu v této tématice
chybí, jsou blíže zaměřené práce, které by se opíraly o nástroje rodinné, potažmo sociální a
zdravotní politiky a analyzovaly její možnosti a přínosy pro rodiny, jež jsou v takto
znevýhodněné pozici.
Cílem mé práce bude zjistit, jak je nastavena politika zdravotních služeb a sociálních
služeb a dávek ve vztahu k rodinám pečujícím o dítě s vývojovou dysfázií. Zaměřím se na
identifikaci silných a slabých míst v rámci sociálního a zdravotního systému. Následně zjistím,
jak je podpora těmto rodinám ze strany zdravotních a sociálních služeb vnímána samotnými
rodiči, které o děti s vývojovou dysfázií pečují. Ráda bych navrhla změny, jež by těmto
rodinám co nejvíce pomohly v jejich nelehké životní situaci.
Předpokládané metody zpracování
V prvotní fázi bude má práce výzkumem od stolu „desk research“, kdy dojde k vymezení
tématu, přičemž budu primárně vycházet z veřejně politických dokumentů a dostupné odborné
literatury. V praktické části jsem zvolila formu kvalitativního výzkumu. Můj vzorek se bude
skládat z několika rodičů dětí, které trpí vývojovou dysfázií. Do mého vzorku budu získávat
případy za pomoci metody sněhové koule, kdy budu využívat možnosti získávání kontaktů přes
již získané respondenty. Jako metodu sběru dat jsem zvolila hloubkový rozhovor, který bych
vedla s každým z respondentů. Důvodem zvolení této formy je získání popisu žitého světa
dotazovaných. Zároveň je zmíněná metoda vhodná na prozkoumání prostředí specifické
sociální skupiny. (Švaříček, Šveďová a kol., 2007) V rámci hloubkového rozhovoru se můžeme
obecně setkat s dvěma druhy, ze kterých jsem zvolila polostrukturovaný rozhovor, jehož
specifika vychází z předem stanoveného seznamu otázek a témat. (ibid.) Po zajištění a přepisu
dat dojde k analýze prostřednictvím otevřeného kódování, které nám umožňuje data rozdělit
na jednotky, se kterými následně můžeme pracovat. (ibid.) Ve výsledné části bych
ráda interpretovala analyzovaná data a vytvořila bych výsledné návrhy zvýšení podpory rodin
s dětmi s vývojovou dysfázií.
Etické souvislosti zvažovaného projektu
Dle Švaříčka, Šveďové a kol. (2007) souvisí s kvalitativním výzkumem etické dimenze se
kterými je potřeba u každého výzkumu počítat. Tyto souvislosti jsou definovány jako principy,
se kterými by se měl výzkumník konfrontovat. V rámci principů bych jako první ráda zmínila
důvěrnost. Pro rodiče, tedy respondenty, může být náročné o takto osobních záležitostech
mluvit. Je důležité zaručit že nebudou zveřejněna data, která by mohla vést k identifikaci
respondenta a pokud toto nemůžeme zaručit, tyto data vůbec nepublikovat. To souvisí i
s nesdělováním informací mezi jednotlivými tázanými. Součástí etických principů je poučený
(informovaný) souhlas, kterým účastníci dávají souhlas k výzkumu. Jedním z jeho požadavků
je i seznámení účastníků s povahou a důsledky výzkumu v celé své šíři. Mezi etické souvislosti
dle literatury patří i zpřístupnění práce účastníkům výzkumu, což by měl výzkumník v ideálním
případě zaručit. (ibid.)