Prenatální testování: povinnost nebo volba? Komparace reflexí žen v ČR a ve Velké Británii

• Název práce v češtině: Prenatální testování: povinnost nebo volba? Komparace reflexí žen v ČR a ve Velké Británii
• Název v anglickém jazyce: Prenatal Testing: Duty or Choice? Comparison of Women's Reflextions in the Czech Republic and United Kingdom
• Klíčová slova: prenatální testování, Downův syndrom, vztah lékař-pacient, paternalistický vztah, partnerský vztah, těhotenství, mateřství, Česká republika, Velká Británie
• Klíčová slova anglicky: prenatal testing, Down’s syndrome, doctor-patient relationship, paternalistic relationship, mutuality relationship, pregnancy, maternity, Czech Republic, United Kingdom
• Akademický rok vypsání: 2017/2018
• Typ práce: bakalářská práce
• Jazyk práce: čeština
• Ústav: Katedra sociologie (23-KS)
• Vedoucí / školitel: Mgr. Romana Marková Volejníčková, Ph.D.
• Řešitel: skrytý - zadáno vedoucím/školitelem
• Datum přihlášení: 24.05.2018
• Datum zadání: 24.05.2018
• Datum a čas obhajoby: 12.06.2019 09:00
• Datum odevzdání elektronické podoby: 07.05.2019
• Datum proběhlé obhajoby: 12.06.2019
• Oponenti: Mgr. Bc. Magdaléna Ezrová

Zásady pro vypracování

Jako výzkumnou metodu pro svou bakalářskou práci bych ráda použila metodu kvalitativního výzkumu, a to netnografiii (online etnografii), spočívající v „pozorování“ určité online komunity, v tomto případě těhotných žen a obsahové analýze jednotlivých webových příspěvků týkající se dané problematiky. Pro výzkum budou použity nejnavštěvovanější weby určené pro těhotné ženy na základě žebříčku marketingového výzkumu Alexa.com.
Předpokládaná struktura práce:
Úvodní teoretická část práce se bude soustředit na prenatální testování samotné. Jakým způsobem probíhá, jaké informace jsou matkám podávány a které etické problémy jsou s tématem spojeny. Nejprve se zaměřím na informace, které jsou k dispozici na internetových stránkách a převládající postoj lékařů k prenatálnímu testování na Downův syndrom. Další část naváže informacemi o převládajících postojích britských lékařů a dostupných informací na internetu pro nastávající matky. Po úvodní teoretické části práce, která se bude zabývat předmětem a metodologií výzkumu, bude práce pokračovat částí praktickou, která obsahuje podrobnou analýzu příspěvků a následné vyhodnocení. Online příspěvky na internetových diskuzí jsou veřejné a volně dostupné veřejnosti, přesto bude zachována anonymita uživatelek použitím pseudonymů. Pro analýzu budou použity příspěvky z nejnavštěvovanějšího serveru pro těhotné ženy v České republice a z nejnavštěvovanějšího serveru pro těhotné ženy ve Velké Británii (na základě marketingového výzkumu Alexa.com) staré maximálně dva roky (2016–2018) týkající se přímo prenatálního testování na Downův syndrom. Jednotlivé příspěvky budou rozřazené do kategorií podle toho, zda žena podstoupila neinvazivní prenatální screening, zda (také) podstoupila invazivní metodu prenatálního screeningu a zda zmiňuje, jak by se zachovala v případě pozitivního výsledku testu. Dále budou sledovány tři hlavní podtémata problematiky, a to zmiňování lékaře jako autority v procesu rozhodování, zmiňování financí jako jednu z rozhodujících faktorů a úloha otců při rozhodnutí.

Seznam odborné literatury

AHMED, S., BRYANT, L. and HEWISON, J., 2007. ‘Balance’ is in the eye of the beholder: providing information to support informed choices in antenatal screening via Antenatal Screening Web Resource. Health Expectations, 10(4), pp.309-320.

BRINK-MUINEN, A., VERHAAK, P., BENSING, J., BAHRS, O., DEVEUGELE, M., GASK, L., LEIVA, F., MEAD, N., MESSERLI, V., OPPIZZI, L., PELTENBURG, M. and PEREZ, A, 2000. Doctor–patient communication in different European health care systems:. Patient Education and Counseling, 39(1), pp.115-127.

BRUGGEN, M., HENNEMAN, L. and TIMMERMANS, D., 2018. Women's decision making regarding prenatal screening for fetal aneuploidy: A qualitative comparison between 2003 and 2016. Midwifery, 64, pp.93-100.

CRABTREE BURTON, E. and LUCIANI, R, 2012. Prenatal tests and ultrasound. Oxford: Oxford University Press.

DIMAIO, M., FOX, J. and MAHONEY, M. 2010. Prenatal diagnosis. Chichester: Wiley-Blackwell.

DOLEŽAL, Tomáš, 2011. Problematické aspekty vztahu lékaře a pacienta zejména s ohledem na institut tzv. informovaného souhlasu. Časopis zdravotnického práva a bioetiky,roč.1,č.1

DUDOVÁ, Radka, 2012. Interrupce v České republice: zápas o ženská těla. Praha: Sociologický ústav Akademie věd České republiky. ISBN 978-80-7330-214-6.

HÁJEK, Martin, 2014. Čtenář a stroj: vybrané metody sociálněvědní analýzy textů. Praha: Sociologické nakladatelství (SLON). Studie (Sociologické nakladatelství). ISBN 978-80-7419-161-9.


HALL, S., CHITTY, L., DORMANDY, E., HOLLYWOOD, A., WILDSCHUT, H., FORTUNY, A., MASTURZO, B., ŠANTAVÝ, J., KABRA, M., Ma, R. and MARTEAU, T, 2007. Undergoing prenatal screening for Down's syndrome: presentation of choice and information in Europe and Asia. European Journal of Human Genetics, 15(5), str. 563-569.

HARPER, J, 2009. Preimplantation genetic diagnosis. Cambridge [U.K.]: Cambridge University Press.

HENDL, Jan a Jiří REMR, 2017. Metody výzkumu a evaluace. Praha: Portál.

HENDL, Jan, 2008. Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. 2., aktualiz. vyd.Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-485-4.

HILL, M., JOHNSON, J. A., LANGLOIS, S., LEE, H., WINSOR, S., DINELEY, B., CHITTY, L. S, 2016. Preferences for prenatal tests for Down syndrome: aninternational comparison of the views of pregnant women and health professionals. European Journal of Human Genetics, 24(7), 968-975. https://doi.org/10.1038/ejhg.2015.249

HOLTZ, P., KRONBERGER, N., & WAGNER, W, 2012. Analyzing internet forums: A practical guide.Journal of Media Psychology, 24(2), 55-66. doi: 10.1027/1864-1105/a000062

HONZÁK, Radkin, 1999. Komunikační pasti v medicíně: praktický manuál komunikace lékaře s pacientem. 2., dopl. vyd. Praha: Galén. ISBN 80-7262-032-0.

HREŠANOVÁ, Ema, 2008. Kultury dvou porodnic: etnografická studie. V Plzni: Západočeská univerzita. ISBN 978-80-7043-749-0.

JANÁČKOVÁ, Laura a Petr WEISS, 2008. Komunikace ve zdravotnické péči. Praha: Portál. ISBN isbn978-80-7367-477-9.



KENT, Julie, 2000. Social perspectives on pregnancy and childbirth for midwives, nurses and the caring professions. Philadelphia: Open University Press. ISBN 0335199119.

KOTKOVÁ, Anna, ed., 2011. Tělo v rukou společnosti. Praha: Gender Studies. ISBN 978-80-86520-38-4.

KOZINETS, R., 2010. Netnography. Thousand Oaks, CA: Sage Publications Ltd.

LAGAN, Briege & SINCLAIR, Marlene & KERNOHAN, Wgeorge, 2012. What Is the Impact of the Internet on Decision Making in Pregnancy? A Global Study. Obstetric Anesthesia Digest. 32. 211-212. 10.1097/01.aoa.0000422689.35910.77.

LOUCKÝ, Jaroslav, Drahomíra SPRINGER a Ivan ŠUBRT, 2015. Doporučení o laboratorním screeningu vrozených vývojových vad v prvním a druhém trimestru těhotenství. Klin. Biochem. Metab. 23(44), 27-30.

MAREŠ, Petr, Ladislav RABUŠIC a Petr SOUKUP, 2015. Analýza sociálněvědních dat (nejen) v SPSS. Brno: Masarykova univerzita. ISBN 978-80-210-6362-4.

MURGIC, L., HÉBERT, P., SOVIC, S. and PAVLEKOVIC, G., 2015. Paternalism and autonomy: views of patients and providers in a transitional (post-communist) country. BMC Medical Ethics, 16(1).

PARENS, E. and ASCH, A., 2000. Prenatal testing and disability rights. Washington, D.C.: Georgetown University Press.

PILNICK, A., 2008. ‘It's something for you both to think about’: choice and decision making in nuchal translucency screening for Down's syndrome. Sociology of Health & Illness, 30(4), pp.511-530.

PTÁČEK, Radek a Petr BARTŮNĚK, 2014. Etické problémy medicíny na prahu 21. století. Praha: Grada. Edice celoživotního vzdělávání ČLK. ISBN 978-80-247-5471-0.

PTÁČEK, Radek a Petr BARTŮNĚK, 2015. Lékař a pacient v moderní medicíně: etické, právní, psychologické a klinické aspekty. Praha: Grada Publishing. Edice celoživotního vzdělávání ČLK. ISBN 978-80-247-5788-9.

PUNCH, Keith, 2008. Základy kvantitativního šetření. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-381-9.

REED, Kate, 2012. Gender and genetics: sociology of the prenatal. New York: Routledge. Genetics and society. ISBN 9780203870020.

SHAJPAL, A. and SIDDIQUI, F., 2017. Screening for Down syndrome. Obstetrics, Gynaecology & Reproductive Medicine, 27(11), pp.333-337.

SNUSTAD, D. Peter a Michael J. SIMMONS, RELICHOVÁ, Jiřina, ed. Genetika. Druhé, aktualizované vydání. 2017. Brno: Masarykova univerzita. ISBN 978-80-210-8613-5.

SPRINGER, Drahomíra, Jaroslav LOUCKÝ a Tomáš ZIMA, 2015. Screening Downova syndromu a jeho další perspektivy. In: Zdravotnictví a medicína [online]. Mladá Fronta, 2015 [cit. 2019-05-04]. Dostupné z: https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/screening-downova-syndromu-a-jeho-dalsi-perspektivy-478285

ŠUBRT, Jiří, 2006. ed. Talcott Parsons a jeho přínos soudobé sociologické teorii. Praha: Karolinum. ISBN 80-246-1239-9.

VÁCHA, Marek Orko, Radana KÖNIGOVÁ a Miloš MAUER, 2012. Základy moderní lékařské etiky. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-780-0.

Today (2019) BBC Radio 4, 08/02/2019 [cit. 2019-02-10]. Dostupné z: https://www.bbc.co.uk/programmes/m0002cmd

WALD, N. and LECK, I., 2005. Antenatal and neonatal screening. Oxford: Oxford University Press.

WIGGINTON, B., GARTNER, C. and ROWLANDS, I., 2017. Is It Safe to Vape? Analyzing Online Forums Discussing E-Cigarette Use during Pregnancy. Women's Health Issues, 27(1), pp.93-99.

WILLIAMS, C., ALDERSON, P. and FARSIDES, B., 2002. Is nondirectiveness possible within the context of antenatal screening and testing?. Social Science & Medicine, 54(3), pp.339-347.

YAU, A. and ZAYTS, O., 2014. ‘I don’t want to see my children suffer after birth’: the ‘risk of knowing’ talk and decision-making in prenatal screening for Down’s syndrome in Hong Kong. Health, Risk & Society, 16(3), pp.259-276.

Your NHS pregnancy journey, NHS [online]. 10/10/2018 [cit. 2019-05-04]. Dostupné z: https://www.nhs.uk/conditions/pregnancy-and-baby/nhs-pregnancy-journey/

Předběžná náplň práce

Hlavní náplní práce je porovnat, jaký typ vztahu lékař-pacientka v oblasti prenatálního testování převládá v České republice a ve Velké Británii. K analýze je využito příspěvků na navštěvovanějších českých a britských mateřských fórech. Cílem práce je analyzovat, jak rodičky reflektují své zkušenosti s lékaři v daných zemích a jak se liší.