Žitá epilepsie: management nemoci a vtělené vědění

• Název práce v češtině: Žitá epilepsie: management nemoci a vtělené vědění
• Název v anglickém jazyce: Lived epilepsy: management of disease and embodied knowledge
• Klíčová slova: Epilepsie, záchvaty, žitá nemoc, management nemoci, vtělené vědění
• Klíčová slova anglicky: Epilepsy, seizures, illness, management of disease, embodied knowledge
• Akademický rok vypsání: 2016/2017
• Typ práce: diplomová práce
• Jazyk práce: čeština
• Ústav: Katedra sociologie (23-KS)
• Vedoucí / školitel: Mgr. Ema Hrešanová, Ph.D.
• Řešitel: skrytý - zadáno vedoucím/školitelem
• Datum přihlášení: 09.06.2017
• Datum zadání: 09.06.2017
• Datum a čas obhajoby: 18.06.2018 09:00
• Místo konání obhajoby: Jinonice - U Kříže 8, Praha 5, J3018, Jinonice - místn. č. 3018
• Datum odevzdání elektronické podoby: 11.05.2018
• Datum proběhlé obhajoby: 18.06.2018
• Oponenti: prof. PhDr. Jiří Kabele, Ph.D.

Seznam odborné literatury

ANDERMANN, Lisa Francesca. Epilepsy in our world: an ethnographic view. Epilepsy & Behavior, 2000, 1.3: 169-175.
CASEY, Conerly; EDGERTON, Robert B. (ed.). A companion to psychological anthropology: modernity and psychocultural change. John Wiley & Sons, 2008.
DENT, Mike; PAHOR, Majda. Patient involvement in Europe–a comparative framework. Journal of health organization and management, 2015, 29.5: 546-555.
GOFFMAN, Erving. Stigma: Notes on a spoiled identity. Jenkins, JH & Carpenter, 1963.
JACOBY, Ann. Stigma, epilepsy, and quality of life. Epilepsy & Behavior, 2002, 3.6: 10-20.
LINDHOLM, Charles. Culture and identity: The history, theory, and practice of psychological anthropology. Oneworld Publications Limited, 2007.
MASCIA-LEES, Frances E. (ed.). A Companion to the Anthropology of the Body and Embodiment. John Wiley & Sons, 2011.
MCGANN, P.; HUTSON, D. Advances in Medical Sociology, Vol. 12: The Sociology of Diagnosis. 2011.
MOL, Annemarie; LAW, John. Vtělené jednání, zjednávaná těla: Příklad hypoglykémie (Embodied action, enacted bodies: The example of hypoglycaemia). Biograf, 2003, 31.
REIS, Ria. Epilepsy and self‐identity among the Dutch. Medical Anthropology, 2001, 19.4: 355-382.
SINGER, Merrill; ERICKSON, Pamela I. (ed.). A companion to medical anthropology. John Wiley & Sons, 2014.
SMITH, Niall D. The everyday social geographies of living with epilepsy. 2013. PhD Thesis. University of Glasgow.
TRNKA, Susanna. One Blue Child: Asthma, Responsibility, and the Politics of Global Health. Stanford University Press, 2017.

Předběžná náplň práce

Práce se zaměří na epilepsii z aktérské perspektivy pacientů a to především z pohledu každodenního managementu epilepsie. Managementem nemoci pro účely této práce rozumím způsoby, kterými je nemoc vyjednávána v rámci každodenního života, a zároveň vědění, které toto vyjednávání nemoci produkuje (srov. s Mol Law 2003, Trnka 2017). Způsoby dělání nemoci představují procesy, jakými se pacienti učí o nemoci, habitualizují ji, internalizují ji, pojmenovávají ji, konceptualizují ji – tedy způsoby zpracování a řízení nemoci. Management nemoci zároveň produkuje specifické vědění, které může představovat oprávnění pacientů k jejich zplnomocnění při řešení otázek vlastního zdravotního stavu.

Samotná možnost tohoto zplnomocnění odráží důležitou proměnu biomedicíny, která přistupuje k pacientovi jako k partnerovi, případně jako ke klientovi využívajícího služeb. Změněný postoj k pacientovi zahrnuje přístup zapojení pacienta (patient involvement), který se zaměřuje především na jeho zahrnutí do procesu rozhodování a oboustrannou komunikaci mezi ním a lékařem (Dent, Pahor 2015). Pro tento přístup je tedy klíčové pacientovo vědění a znalosti o dané nemoci, které jsou postaveny na své konkrétní zkušenosti a každodenním vyjednáváním. Vztah mezi pacientovým a lékařským vědění, tak představuje jednu z klíčových otázek této práce, přesněji vyjednávání a případné napětí či kooperace mezi těmito formami vědění.

Pacientovo vědění o epilepsii může mimo jiné nabýt podoby vepsané tělesnosti, jakéhosi vtěleného vědění, kdy tělo představuje významného aktéra v procesu utváření vědění. Vtělené vědění pak označuje takové vědění, které je vepsáno do těl, a zároveň se jedná o vědění, které je vytvářeno skrze tělo. Navíc toto vědění vychází z tělesné zkušenosti, respektive ze zakoušení těla. Tělo tak vystupuje jako důležitý aktér , prostřednictvím nějž pacienti získávají vědění a znalosti.

Chápání a interpretace epilepsie jsou podmíněny historickým a kulturním kontextem, přičemž porozumění této nemoci je v těchto kontextech stejně jako v jejím managementu, značně proměnlivé (Andermann 2000; Reis 2001). Management epilepsie tedy není ryze fyziologickou či lékařskou otázkou, nýbrž otázkou kulturního vyjednávání a řízení nemoci.

Předběžné okruhy otázek:
Jak informátoři vnímají život s epilepsií?
Jak je epilepsie vyjednávána v rámci pacientovi každodennosti?
Jaký je vliv epilepsie a její diagnostikování lékaři na pacientovo vnímání svého těla?
Jak případně epilepsie vytváří/mění tělo?
Jak pacient/ka vyjednává vědění o epilepsii prostřednictvím svého těla?
Existuje napětí mezi informacemi od lékařských expertů a žitými zkušenostmi pacientů, popřípadě v čem a jak jej pacient/ka překonává?

Předpokládané metody zpracování:
K zodpovězení výzkumných otázek bude využita především metoda hloubkových rozhovorů s pacienty. Pro účely seznámení se s terénem budou však této metodě předcházet další dvě výzkumné metody; obsahová kvalitativní analýza a zúčastněné pozorování. Chronologicky první plánovanou využitou metodou je narativní analýza vybraných českých blogů o epilepsii a webových stránek pacientských organizací zaměřujících se na toto onemocnění. Nashromážděná data poslouží jako důležitý materiál pro seznámení se s pacientskou perspektivou včetně termínů, problémů a narativů, které sami pacienti používají a považují za významné. Pro podobný účel dojde také k zúčastněnému pozorování na akcích pořádaných těmito pacientskými organizacemi. Kromě seznámení se s terénem navíc tyto dvě metody poskytnou možnost kontaktu s potenciálními informátory pro hloubkové rozhovory, které budou představovat hlavní výzkumnou metodu této práce.