Neformální péče o osoby se zdravotním postižením v České republice.

• Název práce v češtině: Neformální péče o osoby se zdravotním postižením v České republice.
• Název v anglickém jazyce: The Informal Care for People with Disabilities in the Czech Republic
• Klíčová slova: Dlouhodobá Péče, neformální péče, neformální pečovatel, osoba se zdravotním postižením, sociální služby, kvalita života,neviditelný aktér,sociální stát
• Klíčová slova anglicky: Long-term care, informal care, informal carer, people with disabilities, invisible stakeholder, quality of life, welfare state, social services
• Akademický rok vypsání: 2012/2013
• Typ práce: diplomová práce
• Jazyk práce: čeština
• Ústav: Katedra veřejné a sociální politiky (23-KVSP)
• Vedoucí / školitel: PhDr. Karolína Dobiášová, Ph.D.
• Řešitel: skrytý - zadáno vedoucím/školitelem
• Datum přihlášení: 09.06.2013
• Datum zadání: 09.06.2013
• Datum a čas obhajoby: 24.06.2014 00:00
• Místo konání obhajoby: U Kříže 8, Praha 5
• Datum odevzdání elektronické podoby: 12.05.2014
• Datum proběhlé obhajoby: 24.06.2014
• Oponenti: MUDr. Petr Háva, CSc.

Předběžná náplň práce

Vymezení předmětu zkoumání

Ve své diplomové práci se budu věnovat neformální péči o osoby se zdravotním postižením. Zdravotní postižení se významně dotýká mnohem vyššího počtu obyvatel, než jen samotných osob s hendikepem. Většina osob s postižením žije v rodinách, které jsou ovlivněny po stránce sociální, ekonomické a psychologické. Pomoci by osobám se zdravotním postižením i jejich blízkým měly sociální služby. Ty by měly vytvořit takové podmínky, které podpoří zachování nebo dosažení co možná nejvyšší kvality života osob se zdravotním postižením. Sociální služby jsou však pro některé osoby se zdravotním postižením příliš finančně náročné a nedostupné, proto zůstávají v roli hlavních pečovatelů rodinní příslušníci.

Na pečovatele jsou kladeny vysoké nároky. Nutnost zajistit péči může znamenat odchod ze zaměstnání, ztrátu kontaktu s přáteli nebo nedostatek volného času, odpočinku a seberealizace. Časové nároky péče mohou vést ke ztrátě osobního života, omezení volnočasových aktivit a také k naprostému přizpůsobení času opečovávané osobě. Dalším následkem je zhoršení vztahů s rodinou, protože pečovatelé nemají čas především na partnery nebo na další příbuzné. Nesmíme zapomenout na zdravotní následky péče z vysokého nasazení pečujících osob. Samostatnou kapitolu tvoří obtížné skloubení práce a péče o potřebného.
Z výzkumu (CESES, 2011) vyplývá, že v současném systému existují dvě finančně dostupné cesty – institucionální péče, jež je hrazena státem – nebo péče v rodině. Kontrast mezi finanční podporou rodiny a podstatně vyšším finančním objemem, který hradí stát za pobyt osoby se zdravotním postižením v zařízeních institucionální péče, lze vnímat jako nespravedlnost současné sociální politiky.

Teoretická východiska

Ve své práci využiju koncept neviditelného aktéra, teorii nastolování agendy a teorii sociální kosntrukce cílových populací. Dále koncept kvality života ve vztahu k neformálním pečovatelům. A také modely sociálního státu ve vztahu k péči o závislé členy.

Cíle diplomové práce

Ve své práci si kladu tyto tři základní cíle:
Popsat problematiku neformální dlouhodobé péče o osoby se ZP v ČR.
Vysvětlit význam neformálních pečovatelů o osoby se ZP jako neviditelných aktérů veřejných politik pro systém dlouhodobé péče v ČR.
Identifikovat klíčové problematické oblasti v rámci neformální dlouhodobé péče
o osoby se ZP v ČR.

Výsledkem by měl být ucelený přehled o problematice neformální péče o osoby se zdravotním postižením v ČR, který by vysvětloval stávající situaci z hlediska použitých teoretických přístupů (viz výše).

Metody a prameny

Ráda bych na tomto místě podotkla, že se jedná se o poměrně neprobádanou oblast v prostředí České republiky. Největší význam mé diplomové práce by měl být právě v pokusu o objasnění neprozkoumaného tématu.
Pro svou práci využiji sekundární data, která získám z dostupných statistik, dokumentů, odborných článků a prací, které se týkají daného tématu, kvůli zmíněnému nezájmu o tuto oblast budu nucena čerpat spíše ze zahraničních zdrojů. Teoretické ukotvení práce mi umožní publikace, které se vážou k teorii potřeb a konceptům refamilializace a kvalitě života. Pro metodologickou část práce se nabízí publikace týkající se kvalitativních výzkumných přístupů a také veřejněpolitických metod a heuristik.

Metoda sběru dat
Sběr dat provedu metodou polostrukturovaných rozhovorů s vybranými aktéry, v tomto případě by se mělo jednat o osoby, které pečují o zdravotně postižené, o pracovníky z oblasti sociálních služeb a o odborníky na problematiku zdravotně postižených a péče o ně. Celkem bych ráda provedla asi 15 rozhovorů.

Předběžná náplň práce v anglickém jazyce

I will focus on the informal care for people with disabilities in the Czech Republic. Many people with disabilities live in their families which are socially, psychologically and economically affected by this fact. Social services should help people with disabilities as well as their families, however, they cannot afford them in many cases.
Family members who care for people with disabilities are often made to leave their jobs, lose contacts with friends and they do not have enough leisure time. The relationships between family members can exacerbate. Moreover the state of health of the carer can get worse.
My master thesis should answer these questions: How can we describe the current situation of informal care for people with disabilities in the Czech Republic? How can we explain this situation? Where can we identify the most problematic issues? How can we describe and explain the position of carers in the Czech Republic? Can we recognize tendency to refamiliarization?
First of all I use the relevant documents to describe the situation in theory. After that I interview some stakeholders and analyze the interviews. I use some heuristics of public policy as well.