Témata prací (Výběr práce)Témata prací (Výběr práce)(verze: 341)
Detail práce
   Přihlásit přes CAS
Účinnost řízení péče o nemocné celiakií v ČR
Název práce v češtině: Účinnost řízení péče o nemocné celiakií v ČR
Název v anglickém jazyce: Effectiveness of coeliac disease management in the Czech Republic
Klíčová slova: celiakie, veřejné zdraví, zdravotní politika, zdravotnický systém, řízení péče o chronicky nemocné, kvalita života podmíněná zdravím
Klíčová slova anglicky: coeliac (celiac) disease, public health, health policy, health system, chronic disease management, health related quality of life (HRQOL)
Akademický rok vypsání: 2010/2011
Typ práce: diplomová práce
Jazyk práce: čeština
Ústav: Katedra veřejné a sociální politiky (23-KVSP)
Vedoucí / školitel: MUDr. Petr Háva, CSc.
Řešitel: skrytý - zadáno vedoucím/školitelem
Datum přihlášení: 06.06.2011
Datum zadání: 08.06.2011
Datum a čas obhajoby: 28.01.2013 00:00
Místo konání obhajoby: ISS FSV UK, U Kříže 8/661 158 00 Praha 5 – Jinonice
Datum odevzdání elektronické podoby:06.01.2013
Datum proběhlé obhajoby: 28.01.2013
Oponenti: Mgr. Ing. Pavla Mašková, Ph.D.
 
 
 
Seznam odborné literatury
1. Knihy
ARENDT, E.K., BELLO, F.D. (Eds.). Gluten-Free Cereal Products and Beverages. Elsevier, 2008. ISBN 978-0-12-373739-7.
BOWER, S.L., SHARRETT, M.K., PLOGSTED, S. Celiac Disease : A Guide to Living with Gluten Intolerance. New York : Demos Medical Publishing, 2007. ISBN 978-1-932603-25-5.
GALLAGHER, E. (ed.). Gluten-Free Food Science and Technology. Wiley-Blackwell, 2009. ISBN 978-1-4051-5915-9.
GRIFFITHS, H. Coeliac DIsease : Nursing Care and Management. Wiley-Blackwell, 2008. ISBN 978-0-470-51260-9.
NIH Consensus Development Conference on Celiac Disease [online]. National Institutes of Health : Bethesda, June 28-30, 2004. Dostupné z WWW: <http://consensus.nih.gov/2004/2004CeliacDisease118Program.pdf#page=40>.
PARKER, J.N., PARKER, P.M. (Eds.). The Official Patient’s Sourcebook on Celiac Disease. ICON Group International, 2002. ISBN 0-597-83263-3.
Rukověť celiaka. 2. přeprac. vyd. Praha : Sdružení celiaků ČR, 2005. ISBN 80-902803-1-5.

2. Odborné články
ANDERSON, R.P. Coeliac disease: current approach and future prospects. Internal Medicine Journal [online]. 2008, vol. 38, iss. 10, pp. 790-799. Dostupné z WWW: <http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1445-5994.2008.01741.x/pdf>.
BLACK, J.L., ORFILA, C. Impact of coeliac disease on dietary habits and quality of life. Journal of Human Nutrition and Dietetics. 2011.
DORN, S.D., HERNANDEZ, L., MINAYAS, M.T. et al. The development and validation of a new coeliac disease quality of life survey (CD-QOL). Alimentary Pharmacology & Therapeutics. 2010, vol. 31, iss. 6, pp. 666-675.
FOLEY, E. Coeliac disease. InnovAiT . 2009, vol. 2, no. 8, pp. 471-478.
GRAY, A.M., PAPANICOLAS, I. Impact of symptoms on quality of life efore and adter diagnosis of coeliac disease: results from a UK population survey. BMC Health Services Research [online].2010, vol. 10. Dostupné z WWW: <http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1472-6963-10-105.pdf>.
HOLMES, S. Coeliac disease: symptoms, complications and patient support. Nursing Standard. 2010, vol. 24, no. 20, pp. 50-56.
IVARSSON, A., PERSSON, L.Å., JUTO, P. et al. High prevalence of undiagnosed coeliac disease in adults: a Swedish population-based study. Journal of Internal Medicine. 1999, vol. 245, iss. 1, pp. 63-68.
KAUKINEN, K., LINFORS, K., COLLIN, P. et al. Coeliac disease – a diagnostic and therapeutic challenge. Clinical Chemistry and Laboratory Medicine. 2010, vol. 48, iss. 9., pp. 1205-1216.
LONG, K.H., RUBIO-TAIPA, A., WAGIE, A.E., The economics of coeliac disease: a population-based study. Alimentary Pharmacology and Therapeutics. 2010, vol. 32, iss. 2, pp. 261-269.
NELSON, M., MENDOZA, N., McCOUGH, N. A Survey of provision of dietetic services for coeliac disease in the UK. Journal of Human Nutrition and Dietetics. 2007, vol. 20, iss. 5, pp. 403-411.
ROMA, E., ROUBANI, A., KOLIA, E. et al. Dietary compliance and life style of children with coeliac disease. Journal of Human Nutrition and Dietetics. 2010, vol. 23, iss. 2, pp. 176-182.

3. Internetové zdroje
Sdružení celiaků ČR: http://www.celiac.cz/
Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu: http://www.bezlepkovadieta.cz/
Společnost pro bezlepkovou dietu: http://coeliac.cz/
Státní zemědělská a potravinářská inspekce: http://www.szpi.gov.cz
The University of Chicago Celiac Disease Center: http://www.celiacdisease.net/
Celiac Sprue Association: http://www.csaceliacs.org/
Coeliac UK: http://www.coeliac.org.uk/

Předběžná náplň práce
Celiakie je jedno z nejrozšířenějších autoimunitních onemocnění. Jedná se o celoživotní, geneticky podmíněnou intoleranci lepku, kdy dochází k chronickému zánětu sliznice tenkého střeva a ztíženému vstřebávání živin do těla (malabsorbce). To způsobuje řadu negativních zdravotních projevů, nejčastěji trávicích a kožních. Pokud celiakie není včas rozpoznána a léčena, může vzniknout řada vážnějších přidružených onemocnění. V současné době je jedinou možnou léčbou celoživotní dodržování bezlepkové diety. To však není vůbec jednoduché a pro celiaky to znamená omezený sortiment výrobků, neustálé sledování kvality a složení výrobků, výrazně vyšší ceny bezlepkových potravin, velice problematické stravování mimo domov (školní jídelny, restaurace).

Odhaduje se, že prevalence celiakie v ČR je zhruba 1 nemocný na 200-250 zdravých jedinců, to je 40-50 000 nemocných s celiakií. Bohužel se také odhaduje, že zhruba 90 % postižených celiakií o své nemoci neví, nebo u nich nebyla diagnostikována, takže jen asi 10 % nemocných je skutečně léčeno. To vypovídá o neuspokojivé diagnostice.

Účinnost léčby celiakie je ovlivněna celou řadou faktorů. Jedná se zejména o správnou diagnostiku, dodržování standardů označování potravin a kontrola potravin ze strany odpovědných institucí, podporu nemocných ze strany veřejného i soukromého sektoru, informovanost nemocných, expertů, ale i široké veřejnosti. Důležitý je také postoj nemocných a jejich zodpovědný přístup ke svému zdraví.

Práce bude zaměřena na vyhodnocení účinnosti léčby celiakie v ČR s důrazem na roli veřejné politiky v této oblasti, zejména pak na to, jaké možné nástroje může veřejná politika uplatnit za účelem zvýšení účinnosti léčby celiakie, jaké konkrétní nástroje jsou reálně uplatňované a jaký je jejich vliv na zkoumaný problém.
Předběžná náplň práce v anglickém jazyce
Celiac disease is one of the most common autoimmune diseases. It is a lifelong, genetically determined gluten intolerance, which leads to chronic inflammation of the small intestine and decreased absorption of nutrients into the body (malabsorption). This causes many negative health symptoms, usually digestive and skin. If celiac disease is not detected and treated early, there it may be associated with many serious diseases. Currently, the only treatment is lifelong gluten-free diet. It is not easy at all, and for celiac patients it means a limited range of products, continuous monitoring of the quality and composition of products, higher prices of gluten-free food, very difficult to eat out (school canteens, restaurants).

It is estimated that the prevalence of celiac disease in the Czech republic is roughly one patient in the 200-250 healthy individuals, it is 40-50 000 patients with celiac disease. Unfortunately, it is also estimated that roughly 90% of the people with celiac disease do not know about their disease, or have not yet been diagnosed. Only about 10% of patients are actually treated. This shows the unsatisfactory diagnosis.

Effectiveness of treatment of celiac disease is influenced by many factors. In particular, the correct diagnosis, standards of food labeling and food inspection by the responsible institutions, support to patients by public and private sector, awareness of patients, experts and the general public. What is also important is the attitude of patients and their responsible approach to their health.

This diploma paper will focus on evaluating the effectiveness of treatment of celiac disease in the Czech republic with an emphasis on the role of public policy in this area, especially on what public policy tools can be applied to enhance the effectiveness of treatment of celiac disease, what specific tools are actually implemented and what is their impact on the research problem.
 
Univerzita Karlova | Informační systém UK