Život s HIV/AIDS: strategie zvládání rizik a narušené identity

• Název práce v češtině: Život s HIV/AIDS: strategie zvládání rizik a narušené identity
• Název v anglickém jazyce: Life with HIV/AIDS: A Narrative Construction of Identity
• Klíčová slova: HIV/AIDS, stigmatizace, narušená identita, sociální a zdravotní rizika, strategie, chronické onemocnění, management informací
• Klíčová slova anglicky: HIV/AIDS, stigmatization, spoiled identity, social and health risks, strategy, chronic illness, information management
• Akademický rok vypsání: 2010/2011
• Typ práce: diplomová práce
• Jazyk práce: čeština
• Ústav: Katedra sociologie (23-KS)
• Vedoucí / školitel: Mgr. Jan Morávek, Ph.D.
• Řešitel: skrytý - zadáno vedoucím/školitelem
• Datum přihlášení: 01.03.2011
• Datum zadání: 01.03.2011
• Datum a čas obhajoby: 21.06.2011 00:00
• Datum odevzdání elektronické podoby: 18.05.2011
• Datum proběhlé obhajoby: 21.06.2011
• Oponenti: Michal Kotík, prom. mat.

Zásady pro vypracování

Cíl práce:

Tato diplomová práce bude zaměřena na problematiku identity lidí s HIV/AIDS v České Republice a jejím cílem bude identifikovat, zmapovat a popsat hlavní problematické okruhy, témata, kategorie a strategie, které HIV pozitivní lidé používají v rámci konstruování vlastní identity.

Výzkumné otázky:

Jakým způsobem HIV pozitivní lidé vyjednávají svou identitu, jak se prezentují a jaký druh argumentace a členských kategorizačních prostředků za tímto účelem používají?
Jakým způsobem HIV pozitivní lidé hovoří o stigmatizaci a jak se s ní vyrovnávají?
Jaký dopad má diagnóza „HIV pozitivní“ na rodinné, partnerské vztahy a sexualitu jako součást identity?
Jakou roli hrají v životě HIV pozitivního dostupné sociální sítě a případně komunita HIV pozitivních?

Současný stav poznání:

Na téma HIV/AIDS byla ve světě, za 30 let existence této nemoci, provedena celá řada nejrůznějších studií, které zasahují snad všechna spektra vědních oborů a témat. Nejvíce výzkumů bylo provedeno v USA, velké množství zpráv se také týká oblasti subsaharské Afriky, aj. Pokud jde o Českou Republiku, počet výzkumů na toto téma, zejména co se týče studií kvalitativního rázu, je minimální. Tento fakt lze mimo jiné přisuzovat izolaci východoevropských zemí od Západu do pádu komunismu a následnému pozvolnějšímu šíření této virové nákazy - v ČR zejména díky rychlému zavedení harm reduction v drogové politice. Nicméně spolu s dalším (globálním) rozšiřováním této nemoci, ale také osvěty, či s narůstajícími procenty nově infikovaných, kteří nespadají do žádné primárně deviantní kategorie (jež jsou s HIV/AIDS implicitně spojovány – např. homosexuálové, uživatelé drog, sexuální pracovníci), a spolu s rozšiřováním nových a účinnějších léčebných postupů (např. zavedení trojkombinační léčby HAART v roce 1996), se pozvolně bude proměňovat i stávající odborný a veřejný diskurs na toto téma. Mým zájmem nebude sledovat přímo tento diskurs, ale nahlížet způsob utváření identity HIV pozitivního v procesu interakce, v závislosti na zkušenostech všedního dne či v závislosti na jeho vlastní reflexi stávajícího veřejného a laického diskursu. Identitu budu nahlížet jako neustálý proces konstruování a produkt sociálních interakcí [Potter 2007, Harré a Gillet 2001, aj.], vznikající na základě konfrontace s meadovským „generalizovaným druhým“, či dominantními kategoriemi daného diskursu, vůči nimž může jedinec zaujímat různé pozice – může je přijímat (internalizovat), odmlouvat jim [Kirshi 2004], nebo vůči nim revoltovat [Wodak 1997], či jim vzdorovat (Castells (1997) a Hall (1990) mluví v této souvislosti o „resistence identities“, jež v sobě zahrnuje například transformaci v podobě mobilizace hnutí, komunit zaměřených na sociální změnu, atd.).
HIV/AIDS je onemocnění, které je snad více než jakékoli jiné spojeno se silnou stigmatizací a metaforou deviace [Sonntag 1989, Gillmore a Somerville 1994 , File a Wright 2000] a tím, co Goffman (2003) nazývá „spoiled identity“ (narušená identita). Výše uvedené procesy jsou způsobem, jak se této stigmatizaci, bránit. Podle celé řady autorů [Alonzo a Reynolds 1995, Stein 1996 aj.] je stigma spojeno se snahou vystupovat jako normální, spíše než HIV pozitivní., vymezováním se vůči jiným a snahou o konstrukci vlastního obrazu jako „admirable“(obdivuhodného), či vytvářením nových pozitivních diskursů [Soskolne 2004] – například ve formě zdůrazňování kulturně významných hodnot (produktivita, soběstačnost, nezávislost, aj.). Existuje stigmatizace primární i sekundární, která zasahuje také širší okolí a rodinu HIV pozitivního. Tato stigmatizace je nejen výsledkem primárního laického diskursu a metaforické sociální konstrukce HIV/AIDS [Gillmore a Somerville 1994] ve smyslu morové rány, trestu, rozsudku smrti, atd., ale především je důsledkem strachu, který je v souvislosti s tímto onemocněním pociťován (strach z nakažení, ze smrti, z utrpení, ohrožení, deviace, exkluze, aj.). Ve vyprávěních HIV pozitivních proto hraje ústřední roli právě způsob, jakým sami sebe nahlížejí a re-prezentují, tedy to, jak by si přáli být ostatními nahlíženi, tzv. „impresion management“ [Goffman 1959].


Metodologie:

Práce se bude opírat o vlastní kvalitativní výzkum vedený formou polostrukturovaných narativních rozhovorů, které výzkumnice provede s lidmi diagnostikovanými jako HIV pozitivní, nebo se statusem AIDS. Tito respondenti budou rekrutováni pomoci inzerátu, nabídnuta jim bude také finanční odměna za poskytnutí interview a spolupráci. Vzhledem k tématu práce autorka předpokládá, že HIV pozitivní lidé mají spíše zájem na utajení svého statusu, nežli jeho zveřejnění a rozpravě o svých zkušenostech s anonymním tazatelem, ke kterému nemusí mít důvěru. Peněžní odměna by měla takto váhavé potencionální respondenty motivovat k účasti na interview a autorce zajistit získání dostatečného počtu HIV pozitivních respondentů. Cílem je provedení cca 10 – 15 hloubkových rozhovorů a jejich následná analýza. Data budou vyhodnocena metodou členské kategorizační analýzy a zakotvené teorie (grounded theory).
Rozhovory budou zaznamenány na diktafon a bude pořízen jejich doslovný přepis. Všechny záznamy (zvukové, psané, aj.) budou anonymní. Před začátkem interview budou všichni respondenti, podle zákona 101/2000 Sb. na ochranu osobních údajů, informováni o podmínkách pořízení záznamu, účelu takto získaných dat, podmínkách jejich dalšího zpracování a bude jim zaručena osobní anonymita. Rovněž bude pořízen hlasový záznam jejich informovaného souhlasu s nahráváním a zpracováním dat. Data budou přístupná pouze autorce studie a vedoucímu její diplomové práce. V rámci ochrany těchto dat bude také autorkou a vedoucím diplomové práce podepsán projekt systému na ochranu osobních údajů a získaných informací.

Seznam odborné literatury

ALONZO, A.Angelo., N.R.REYNOLDS. „Stigma, HIV and AIDS: An exploration and elaboration of a stigma trajectory.“ Social Science and Medicine, 1995, 41(3): 305-315.

ANDERSON, Moji et al. „Coping with HIV: Caribbean People in the United Kingdom.“ Qualitative Health Research, 2009, 19(8): 1060-1075.

BARBOUR, R.S., G.HUBY. Meddling with Mythology: AIDS and the Social
Construction of Knowledge. London : Routledge, 1998. 304 s. ISBN 0-415-16390-0.

BECK, Ulrich. Riziková společnost: na cestě k jiné modernitě. Praha : SLON, 2004. 431 s. ISBN 80-86429-32-6.

BLOOM, F.R. „Searching for Meaning in Everyday Life: Gay Men Negotiating Selves in the HIV Spectrum.“ Ethos, 1997, 25(4): 454-479.

BLOOM, F.R. „´New Beginnings´: A Case Study in Gay Men´s Changing Perceptions of Quality of Life during the \course of HIV Infection.“ Medical Anthropology Quarterly, 2001, 15(1): 38-57.

BORDEN, W. „Beneficial outcomes in adjustment to HIV seropositivity. Social Service Review, 1991, 65: 434-449.

BLOOMBERG, L.Dale, M. VOLPE. Completing Your Qualitative Dissertation: A Roadmap From Beginning to End. SAGE Publications, 2008. 227 s. ISBN 978-1-4129-5651-2.

CHARMAZ, Kathy. „Loss of Self: A Fundamental Form of Suffering in the Chronically Ill.“ Sociology of Heath an Illness, 1983, 5(2): 168-195.

CHARMAZ, Kathy. „The Body, Identity and Self: Adapting to Impairment.“ Sociological Quarterly, 1995, 36(4): 657-680.

CONRAD, P. „The social meaning of AIDS.“ Social Policy, 1986, 17: 51-56.

CROSSLEY, M.L. „´Survivors´ and ´victims´: long-term HIV positive individuals and the ethos of self-empoverment.“ Social Science and Medicine, 1997, 45: 1863-1973.

DERLEGA, J.Valerian et al. „Perceived HIV-related Stigma and HIV Disclosure to Relationship Partners after Finding Out about the Seropositive Diagnosis.“ J Heath Psychol, 2002, 7(4): 415-432.

DIESMAN, Miroslav. Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha : Karolinum, 2000. 374 s. ISBN 80-246-0139-7.

EZZY, Dougles. „Illness narratives: time, hope and HIV.“ Social Science and Medicine, 2000, 50: 605-617.

FINN, Mark, S.SARANGI. „Humanizing HIV/AIDS and its (re)stigmatizing effects: HIV public ´positive´speaking in India.“ Health (London), 2009, 13:47.

FRANK, W.Arthur. The wounded storyteller: Body, Illness and Ethics. Chicago: Chicago University Press, 1995. 231 s. ISBN 9780226260037.

GARETT, Laurie. Přežijeme?morové rány dneška. Praha : nakl. Triton, 2008. 824 s. ISBN 978-80-7387-171-0.

GIDDENS, Anthony. Modernity and self-identity: self and society in the late modern age. Standford : Standford University Press, 1991. 256 s. ISBN 0-8047-1944-6.

GOFFMAN, Erwing. Stigma: Poznámky o způsobech zvládání narušené identity. Praha : SLON, 2003. 167 s. ISBN 80-86429-21-0.

GOUDGE, Jane et al. „Stigma, Identity and Resistance among People living with HIV in South Africa.“ Journal of Social Aspects of HIV/AIDS, 2009, 6(3): 94-104.

GREEN, Gill. „Attitudes Towards People with HIV: Are They as Stigmatizing as People with HIV Perceive Them to Be?“ Social Science Medicine, 1995, 41(4): 557-568.

GREEN, Gill, E.J.SOBO. The Endangered Self: Managing the social risks of HIV. London : Routledge, 2000. 234 s. ISBN 1-857-28910-2.

GREENE, Kathryn, L.R. FREY, V.J. DERLEGA. „Interpersonalizing Aids: Attending to the Personal and Social Relationships of Individuals Living with Hiv and/or Aids.“ Journal of Social and Personal Relationships, 2002, 19(1): 5-17.

HENDL, Jan. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha : Portál, 2005. 408 s. ISBN 80-7367-040-2.

HEREK, M. Gregory. „Illness, Stigma, and AIDS.“ Pp. 103-150 in COSTA P.T., G.R. VANDENBOS. Psychological Aspects of Serious Illness: Chronic Conditions, Fatal Disease, and Clinical Care. Washington, DC : American Psychological Association, 1990.

JENKINS, Richard. „Categorization: Identity, Social Process and Epistemology.“ Current Sociology, 2000, 48:7.

JOFFE, Helene. „Social Representations of AIDS: towards encompassing issuess of power.“ Papers on Social Representations, 1995, 4(1): 29-40.

JONES, E.E. et al. Social Stigma: The psychology of marked relationships. New York : W.H. Freeman, 1984. 347 s. ISBN 0716715929.

KHADIDIATOU, Ndiaye. A ´Spoiled Identity´: Living With HIV/AIDS in African Contexts. [online]. 2010, [cit.18.4.2011]. Dostupné z http://www.allacademic.com/meta/p405285_index.html

KIMBERLY, A. Judy, J.M.SEROVICH, K.GREENE. „Disclosure of HIV-Positive Status: Five Women´s Stories.“ Family Relations, 1995, 44(3): 316-322.

KIRSHI, Juhila. „Talking Back to Stigmatized Identities: Negotiation of Culturally Dominant Categorizations in Interviews with Shelter Residents.“ Qualitative Social Work, 2004, 3(3):259-275.

LAWLESS, Sonia, S.KIPPAX, J.CRAWFORD. „Dirty, diseased and undeserving: The positioning of HIV positive women.“ Social Science and Medicine, 1996, 43(9): 1371-1377.

NIXON, Stephanie, R.RENWICK. „Experiences of Contemplating Returning to Work for People Living with HIV/AIDS.“ Qual Health Res, 2003, 13: 1272-1290.

PARKER, Richard, P.AGGLETON et al. „HIV/AIDS-related Stigma and Discrimination: A Conceptual Framework and an Agenda for Action.“ Social Science and Medicine, 2002, 57(1):13.

PATTON, Cindy. Inventing AIDS. London : Routledge, 1991. 160s. ISBN 0-415-90257-6.

PIERRET, Janine. „Everyday Life with AIDS/HIV: surveys in the social sciences.“ Social Science and Medicine, 2000, 50: 1589-1598.

PLUMMER. Kenneth. Telling sexual stories: Power, Change and Social Worlds. London : Routledge, 1995. 256 s. ISBN 0-415-10296-0.

ROHLER, Poul, K.GIBSON. „´We are not fresh´: HIV-positive women talk of their experience of living with their ´spoiled identity´.“ South African Journal of Psychology, 2006, 36(1): 25-44.

SALDAÑA, Johnny. The Coding Manual for Qualitative Researchers. SAGE Publications, 2009. 224 s. ISBN 978-1-84787-548-8.

SANDSTROM, L.Kent. „Confronting Deadly Disease: The Drama of Identity Construction Among Ga Men with AIDS.“ Journal of Contemporary Ethnography, 1990, 19(3): 271-294.

SILVERMAN, David. Ako robiť kvalitatívny výskum. Bratislava : Ikar, 2005. 327 s. ISBN 80-551-0904-4.

SONNTAG, Susan. Nemoc jako metafora. AIDS a jeho metafory. Praha : Mladá fronta, 1997. 171 s. ISBN 80-204-0587-9.

STETS, E.Jan, P.J.BURKE. „A Sociological Approach to Self and Identity.“ Chapter for Handbook of Self and Identity. [online]. 2000, [cit.21.4.2011]. Dostupné z http://www.scribd.com/doc/7273333/Stets-Burke-A-Sociological-Approach-to-Self-and-Identity

STRAUSS, Anselm,.J.CORBIN. Základy kvalitativního výzkumu: postupy a techniky metody zakotvené teorie. Boskovice : Albert, 1999. 196 s. ISBN 80-85834-60-X.

TAKAHASHI, M. Lois. Homelessness, AIDS and Stigmatization: The NIMBY Syndrome in the United States at the End of the Twentieth Century. Oxford : Clarendon Press, 1998. 267 s. ISBN 0-19-823362-0.

TEWKSBURY, Richard, D.McGAUGHEY. „Identities and Identity Transformation among Persons with HIV Disease.“ Journal of Gay, Lesbian, and Bisexual Identity, 1998, 3(3): 213-232.

TREICHLER, Paula. „AIDS, homophobia and biomedical discurse“. Pp. 31-71 in Douglas CRIMP et al. AIDS: Cultural Analysis, Cultural Activism. London : MIT Press, 1988. 277 s. ISBN 0262530791.

WEITZ, R. „Uncertainty and the Lives of Persons with AIDS.“ Journal of Health and Social Behavior, 1989, 30(11): 270-281.

WHITTAKER, M. Andrea. „Living with HIV: Resistance by Positive People.“ Medical Anthropology Quarterly, 1992, 6(4): 358-390.

ZOLA, K.Irving. „Self, identity and the naming question: Reflections on the language of disability.“ Social Science and Medicine, 1993, 36(2): 167-173.

Předběžná náplň práce

Práce propojuje teoretický koncept sociálních a zdravotních rizik, stigmatizace a identity a je zaměřena na: proces vyrovnávání se s diagnózou a jejím dopadem na identitu a každodenní život osob žijících s HIV/AIDS v České republice; roli dostupných sociálních sítí v procesu vyrovnávání se s tímto onemocněním a stigmatizací a strategie zvládání rizik, která s tímto onemocněním souvisejí.

Předběžná náplň práce v anglickém jazyce

The study jointly analyzes the concept of social and health risks, stigmatization and idenity and focuses on the following: the process of coping with the diagnosis and its impact on the the identity and everyday life of people living with HIV/AIDS in the Czech Republic; the role of accessible social networks on the coping process with this illness and stigmatization and the strategies of health and social risks management used in connection with this illness.